Here are the members Theresia,I think to debate with this members or being
part of that committee does not go against established policy of the
disability movement in Germany

Ethik-Beirat beim Bundesministerium fr Gesundheit

                                   Vorsitzende: Frau Prof. Dr. Regine
Kollek

                                 Stv. Vorsitzender: Herr Prof. Dr. Dietmar
Mieth



BIOLOGIE / MEDIZIN / Pflege / Psychologie

Herr Prof. Dr. Jrg Schmidtke (Humangenetik),

Medizinische Hochschule Hannover

Frau Dr. Andrea Drries (Humangenetik, Pdiatrie),

Zentrum fr Gesundheitsethik an der Ev. Akademie Loccum

Herr Prof. Dr. Dr. Klaus Drner (Psychiatrie),

emeritiert

Frau Prof. Dr. Regine Kollek (Biologie/Technikfolgenabschtzung),

Universitt Hamburg

Frau PD Dr. Stella Reiter-Theil (Psychologie/Medizinethik),

Universitt Freiburg

Frau Prof. Dr. Doris Schiemann (Pflegewissenschaft),

Fachhochschule Osnabrck



GESELLSCHAFTSWISSENSCHAFTEN

Herr Prof. Dr. Wolfgang van den Daele (Soziologie),

Wissenschaftszentrum Berlin fr Sozialforschung

Frau Prof. Dr. Therese Neuer-Miebach (Sozialarbeit),

Fachhochschule Frankfurt



PHILOSOPHIE

Herr Prof. Dr. Ludwig Siep,

Universitt Mnster



RECHTSWISSENSCHAFTEN

Herr Prof. Dr.Dieter Hart (Medizinrecht),

Universitt Bremen

Frau Prof. Dr. Gabriele Wolfslast (Strafrecht),

Universitt Gieen



THEOLOGIE

Herr Prof. Dr. Dietmar Mieth (kath. Theologie/Moraltheologie/Theologische
Ethik

Universitt Tbingen

Herr Prof. Dr. Dr. Gnter Altner (evang. Theologie/Humanbiologie),

Universitt Koblenz

Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

Dear Theresia,
not all the people on that committee are bioethicists. It's an advisory
body consisting of many people who are not per se bioethicists. So there
are disabled people in Germany who have a strong link to the disability
community and can advise on the concern of the disability community.
Their target would be the minister of health in this case not he
bioethicists. But it would ensure that someone else than bioethicists and
non disabled advises the minister.
Cheers
Gregor
PS I try to get you the list. I think Ottmar has the list of members


  On
Fri, 10 Dec 1999, Theresia Degener wrote:

>
>
> From: "Theresia Degener" <tdegener@...>
>
> Yes, we do have to do s.th. about this. On the othyer hand: who in Germany
> would be willing to join such a commission and be able to have strong contacts
> with the disability community. After we have established the "just say no"
> policy re debating with bioethicist, it will be difficult to do otherwise.
> Anyone knows the names of the members on the Ethik-Kommission?
>
> Gregor Wolbring wrote:
>
> > From: Gregor Wolbring <gwolbrin@...>
> >
> > This is more for the once who speak german,
> > In esence Germany just established a Ethik commission which is suppose to
> > advise the Dept. of Health within the government about how to approach
> > and use the advanced in Medizine say Biotechnologie.. Interestingly this
> > committee does not have a disabled person on it. There are some people on
> > it who aare in contact with the disability movement but no disabled person
> > itself is a member.
> > And this is a worldwide problem. We are just on no committees. The new
> > established Canadian Biotech Advisory Committee has no disabled person on
> > it the National Bioethic Advisory committee in USa has none on it (to my
> > knowledge). THe new to be established equivalent in the UK has so far one
> > disabled person on the shortlist but it isn't sure whether there will be
> > any disabled person on it in the end.....
> >
> >  ---------- Forwarded message ----------
> > Date: Fri, 10 Dec 1999 10:20:50 +0100
> > From: Uwe Ness <Uwe.Ness@...>
> > To: bag.gentechnik@...
> > Subject: A. Fischer: Einsetzung des Ethik-Beirats am BMG
> >
> > Rede von Bundesgesundheitsministerin Andrea Fischer aus Anlass der
> > konstituierenden Sitzung des Ethik-Beirats beim
> > Bundesgesundheitsministerium am 15.11.1999
> >
> > Meine sehr geehrte Damen und Herren,
> >
> > ich freue mich sehr, Sie heute als Mitglieder des neuen Ethik-Beirats
> > beim Bundesgesundheitsministerium persönlich begrüßen zu können. Es ist
> > uns mit Ihnen gelungen, aus den Bereichen Medizin, Rechtswissenschaften,
> > Theologie, Philosophie, Gesellschaftswissenschaften und Psychologie
> > hervorragende Experten nun als Beraterinnen und Berater zur Seite zu
> > haben. Für Ihre Bereitschaft dazu danke ich Ihnen sehr herzlich.
> >
> > Schon in der vergangenen Legislaturperiode hatte der damalige
> > Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer einen Ethik-Beirat berufen,
> > dies aus der Einsicht, dass die Fortschritte der modernen Medizin und
> > der neuen Biotechnologien völlig neue Fragen eröffnen, deren ethische
> > Implikationen diskutiert und bewertet werden müssen. Die Zusammenhänge
> > und Fernwirkungen sind derart komplex, dass eine Beratung durch
> > ausgewiesene Experten unterschiedlicher Fachausrichtung notwendig ist.
> > Aber nicht nur im Bereich der Biomedizin, sondern auch in anderen
> > Bereichen des Gesundheitswesens, z.B. im Krankenversicherungs- und
> > Pflegebereich und bei der Anwendung neuer Diagnostiken und Therapien,
> > werden uns zunehmend auch ethische Frage beschäftigen. Dies haben wir
> > bei der Zusammensetzung des neuen Beirates berücksichtigt.
> >
> > Bevor ich zu der Frage komme, welche Themen uns in der neuen
> > Legislaturperiode besonders beschäftigen, möchte ich vorab noch die
> > grundsätzliche Frage ansprechen, welches Ziel wir mit den
> > Fragestellungen, die wir an Sie, an die Mitglieder des Ethik-Beirats zur
> > Beratung weitergeben, verfolgen.
> >
> > Eine grundsätzliche ethisch-philosophische Debatte um Möglichkeiten und
> > Auswirkungen der modernen Medizin ist notwendig, aber wir, die
> > Bundesregierung, kann sie nicht führen. Wir brauchen eine Beratung zu
> > konkreten einzelnen Entwicklungen der Wissenschaft und Forschung in den
> > Gebieten der Medizin, die in ihren Konsequenzen tiefgreifende
> > Veränderungen für die medizinische Behandlung am einzelnen Menschen oder
> > für die Gesellschaft haben können und wo wir uns fragen müssen, ob
> > gesetzgeberischer oder sonstiger Handlungsbedarf für die Politik
> > besteht.
> >
> > Der Hirnforscher Wolf Singer hat vor kurzem in der FAZ über den
> > gesellschaftlichen Entscheidungsfindungsprozeß in der Biomedizin und
> > Humangenetik gesagt, daß die Gesellschaft in einem permanenten
> > Suchprozeß Spielregeln finden müsse für den Umgang mit den durch die
> > Biowissenschaften eröffneten neuen Handlungsmöglichkeiten. Und bezüglich
> > der Politik sagte er: „In diesem Szenario muss die Rolle von Regierungen
> > auf die Überwachung der Einhaltung der Spielregeln beschränkt bleiben.
> > Dirigistische Einflussnahme zur Ausgestaltung der einzelnen
> > Suchexperimente ist dann ausgeschlossen.“
> >
> > Überwachung und Einhaltung von Spielregeln, keine dirigistische
> > Einflußnahme - damit bin ich sehr einverstanden. Aber was ist, wenn die
> > Spielregeln erst noch gefunden werden müssen? Dann, so meine ich, ist es
> > Aufgabe der Politik, den Suchprozeß zu gestalten, ihm einen Rahmen und
> > eine Richtung zu geben und dann aber auch zu entscheiden. Hier müssen
> > wir, wenn es nach unserer Verfassung oder aufgrund ethischer Erwägungen
> > erforderlich ist, den Mut haben, auch absolute Grenzen zu setzen, wo wir
> > das Mögliche nicht tun oder sogar verbieten.
> >
> > Die Verantwortung zur Entscheidung hat der Wähler und die Wählerin uns
> > gegeben. Dieser müssen wir gerecht werden, dafür müssen wir
> > geradestehen, als Politiker mit der Verantwortung für das Gemeinwohl.
> > Aber kein Mensch und auch keine Ministerin kann sich davon freimachen,
> > subjektiven, das heißt innersten, moralischen und vielleicht auch
> > christlichen Überzeugungen zu folgen. Diese persönliche Wertorientierung
> > muß die Politikerin offenlegen, damit ihre Vorschläge auch im Licht der
> > subjektiven Meinung beurteilt werden können. (Sie lassen sich ohnehin
> > nicht verbergen.)
> >
> > Die Spielregeln, die die Gesellschaft sich gibt, müssen in einem
> > Ausgleich der unterschiedlichen Werte und Ziele gefunden werden. Für
> > einen solchen Suchprozeß brauchen wir Hilfe und Beratung von
> > sachkundiger Seite zur Beantwortung der Frage, ob und wenn ja, inwieweit
> > und wie der Gesetzgeber den durch den Erkenntnisgewinn ermöglichten
> > Fortschritt regulieren kann, soll oder muß. Darum ist dieser Ethikbeirat
> > mit seiner pluralistischen Zusammensetzung, den unterschiedlichen
> > Disziplinen, Erfahrungen und Ansichten, so wichtig. Es ist darüberhinaus
> > unser Anliegen, den Entscheidungsprozeß unter Einschluss einer möglichst
> > breiten Fachöffentlichkeit und der Öffentlichkeit zu organisieren.
> >
> > Peter Sloterdijk hat in jüngster Zeit mit seinem Vortrag „Regeln für den
> > Menschenpark“ für einige Aufregung gesorgt. Die Debatte um die ethischen
> > Regeln im Zusammenhang mit der Fortpflanzungsmedizin und der
> > Humangenetik, die seit Jahren in der Fachöffentlichkeit geführt wird,
> > ist dadurch in die Tagespresse gebracht worden. Die Aufmerksamkeit, die
> > eine auf sehr abstraktem Niveau geführte Debatte in der breiten
> > Öffentlichkeit gefunden hat, zeigt, daß das Thema den Menschen nahegeht.
> > Vielleicht entspringt die Bereitschaft, sich
> > philosophisch-weltanschaulich auseinanderzusetzen, auch der
> > Ratlosigkeit, wie denn umzugehen ist mit den tatsächlichen Möglichkeiten
> > der modernen Biologie und Medizin und den damit verbundenen ethischen,
> > rechtlichen und gesellschaftlichen Implikationen.
> >
> > Viele der heute diskutierten Techniken und Möglichkeiten bewegen sich
> > noch eher im Bereich der Wünsche bzw. Science fiction als der Realität.
> > Seriöse Wissenschaftler wissen - im Gegensatz zu machem Kritiker - sehr
> > genau um die unendliche Komplexität ihrer Materie. Das „barbarische
> > Potential“ (so Sloterdijk) der Gattung Mensch im Wege der
> > Keimbahntherapie zu beseitigen, ist biotechnologisch nicht möglich
> > (abgesehen von den ethischen und moralischen Fragen).Die Gene hängen von
> > einem komplexen Funktionsgefüge ab, das man nicht punktuell steuern
> > kann, abgesehen von den vielen anderen Faktoren, die den menschlichen
> > Evolutionsprozeß im allgemeinen und die menschliche Entwicklung im
> > Einzelnen prägen.
> >
> > Hinzu kommt, daß mit jeder neuen Erkenntnis auch immer neue Fragen
> > entstehen, die Komplexität immer größer wird und der Bereich des
> > Unbeherrschbaren damit immer mehr erweitert statt reduziert wird. Es
> > vermehren sich damit auch die Gefahren und Probleme.
> >
> > Andererseits hat die rasante Entwicklung der modernen Bio- und
> > Gentechnologie bis vor kurzem noch Unmöglich Geglaubtes möglich gemacht.
> > (So hat z.B. im Januar 1998 der Biowissenschaftler Jens Reich vom
> > Max-Delbrück-Zentrum noch gemeint, daß die Möglichkeit des Klonens von
> > Menschen so unwahrscheinschlich sei, daß ein Gesetz dagegen genauso
> > sinnvoll sei wie ein Einwanderungsverbot für Marsbewohner. Heute
> > zweifelt aber niemand mehr an der Machbarkeit. Und die Prognosen für die
> > Zeitdauer bis zur Entschlüsselung des menschlichen Genoms durch das
> > Human Genom Project werden immer kürzer, jetzt rechnet man nur noch mit
> > wenigen Jahren.)
> >
> > Triebfeder der Entwicklung ist fast immer der Wunsch nach Linderung
> > individuellen Leides. Unter diesem visionären Blickwinkel werden das
> > mögliche Ausmaß der Entwicklung und die Folgen nicht gesehen. Wir dürfen
> > meines Erachtens dieser Faszination des Wünschbaren nicht erliegen.
> > Allein die Möglichkeit, Leid zu verhindern, kann nicht rechtfertigen,
> > alles zu tun ohne die Folgen zu berücksichtigen.
> >
> > Insofern ist für mich die von Sloterdjik ausgelöste Diskussion
> > hilfreich: Sie gibt einen erneuten Anstoß für die Folgendiskussion, die
> > wir dringend brauchen. Hans Jonas hat das so formuliert: „Die Menschen
> > der technologischen Zivilisation haben weitaus mehr
> > Handlungsmöglichkeiten als Vorstellungen von deren Folgen.“ Ich denke,
> > wir brauchen ein Selbstverständnis, einen Grundkonsens über das
> > Selbstbild der Menschen in der Gesellschaft, an dem die konkreten
> > Möglichkeiten gemessen werden.
> >
> > Wie kommen wir dahin? Nur in der kompetenten und sachlich geführten
> > Auseinandersetzung liegt die Chance, für das Machbare auch einen von der
> > Gesellschaft als Ganzes getragenen Rahmen zu finden. Und der Gesetzgeber
> > muss sich aufgrund seiner Verantwortung dort einmischen, wo Machbares
> > nach der Übereinstimmung mit ethischen Grundvorstellungen hinterfragt
> > werden muss und Haltelinien für die auf gesellschaftlichem Konsens
> > beruhenden Wertvorstellungen normiert werden müssen.
> >
> > Die Frage, welche der medizinischen Anwendungsmöglichkeiten der Bio- und
> > Gentechnologie von einem gesellschaftlichen, ethischen Konsens getragen
> > werden, muß öffentlich diskutiert werden. Der Prozeß der Meinungsbildung
> > muß über den Kreis der Wissenschaften hinaus in breite
> > Bevölkerungskreise getragen werden. Der gesellschaftliche Diskurs muss
> > viele Menschen möglichst unterschiedlicher Herkunft und Ausbildung
> > erfassen. Denn die gentechnischen Möglichkeiten wecken verständliche
> > Wünsche in den einzelnen Menschen.
> >
> > Grenzen wurden bereits mit der Methode der künstlichen Befruchtung
> > überschritten. Mit Modifikationen der Verfahren - wie die Methode der
> > Mikroinjektion (ICSI)- wird massiv in die Natur eingegriffen. Und die
> > heute übliche und allgemein akzeptierte genetische Diagnostik, die
> > bereits auf molekularbiologische Diagnosen von Erbkrankheiten
> > zurückgreifen kann, verändert, wenn auch indirekt, den Genpool der
> > Spezies Mensch. Durch die selektiven Absichten und Ziele der pränatalen
> > Diagnostik wird der sich entwickelnde Mensch zum Objekt fremder
> > Interessen, und es besteht die Gefahr der Entsolidarisierung z. B. mit
> > behinderten Menschen.
> >
> > Wenn solchen Anwendungen Grenzen gesetzt werden sollen, weil eine
> > gesellschaftliche Übereinstimmung dies fordert, so muss der Gesetzgeber
> > dies tun. Dies ist unsere Verantwortung. Um diese im besten Sinne
> > ausfüllen zu können, brauchen wir Beratung.
> >
> > Es gibt es zur Zeit vor allem zwei Themenkomplexe, die wir nach dem
> > Gesagten in den Mittelpunkt Ihrer Beratungstätigkeit stellen wollen. Die
> > zunehmenden Möglichkeiten der prädiktiven Tests und die
> > Fortpflanzungsmedizin.
> >
> > Ein Beispiel, wie auf der einen Seite der Erkenntnisgewinn durch moderne
> > wissenschaftliche Methoden enorm erweiterbar ist, auf der anderen Seite
> > dadurch aber proportional Probleme gesellschaftlicher und ethischer Art
> > neu entstehen, sind die prädiktiven genetischen Tests. Nicht nur im
> > Krebsbereich sind inzwischen eine Reihe von Veränderungen an bestimmten
> > Genen bekannt, deren ererbtes Vorliegen mit hoher Wahrscheinlichkeit die
> > Entstehung einer späteren Erkrankung erwarten lassen.
> >
> > Es erscheint zunächst durchaus vorteilhaft, wenn ein vererbter
> > genetischer Defekt erkannt werden kann, bevor die Krankheit aufgetreten
> > ist. Gilt dies aber auch dann, wenn keine, oder keine akzeptable, d.h.
> > nur eine überschießende oder nicht ausreichende medizinische
> > Interventionsmöglichkeit vorhanden ist, wie dies derzeit bei der
> > überwiegenden Zahl der getesteten genetischen Dispositionen der Fall ist
> > oder wenn keine akzeptable Prävention möglich ist?
> >
> > Es stellt sich also mit jedem neu identifizierten vererbbaren Gendefekt
> > immer drängender die Frage, wie mit diesen Erkenntnismöglichkeiten
> > umgegangen werden soll und ob und welcher Regulierungsbedarf neben dem
> > ärztlichen Standesrecht besteht. Diese Frage wird sich in der nächsten
> > Zeit um so dringender stellen, als die sich entwickelnde
> > DNA-Chip-Technologie und die damit einhergehende Automatisierung der
> > Gendiagnostik die Möglichkeit schafft, auf immer kostengünstigere Weise
> > immer mehr genetische Eigenschaften immer schneller und einfacher zu
> > diagnostizieren, und damit die Erkenntnismöglichkeiten um Dimensionen
> > erweitert werden. Reichen die international getroffenen Empfehlungen und
> > die Regelungen und Empfehlungen des ärztlichen Standesrechts aus, welche
> > z.B. sind:
> >
> > - daß niemand zu einer genetischen Testung gezwungen werden darf und daß
> > vor und nach der Testung eine Beratung zu erfolgen hat (informed
> > consent)
> >
> > - dem Getesteten die Kenntnisnahme des Testergebnisses nicht
> > aufgezwungen werden darf und
> >
> > - das Testergebnis weder Dritten offenbart und die Offenbarung auch
> > nicht vom Getesteten verlangt werden darf.
> >
> > Viele Probleme sind aber weit schwieriger in einer adäquaten Form
> > lösbar, von denen ich nur einige, die gerade auch Antworten der Ethik
> > erfordern, nennen will:
> >
> > - Wer darf einen genetischen Test in Anspruch nehmen, oder umgekehrt,
> > darf der Test - unabhängig von der Frage der Kostenübernahme -
> > verweigert werden, nur weil die betreffende Person nicht zur definierten
> > Risikogruppe zu gehören scheint?
> >
> > - Wie steht es mit der Geheimhaltung des Testergebnisses, wenn aus den
> > erforderlichen medizinischen Konsequenzen, z. B. engmaschigen Kontrollen
> > zur Krebsfrüherkennung, für die Krankenversicherung deutlich wird, dass
> > hier ein positives Ergebnis vorliegt?
> >
> > - Was ist erlaubt oder ggf. sogar zu fordern, wenn eine positiv
> > getestete Person nicht gestattet, dass nahen Verwandten, die ggf. auch
> > Träger des defekten Gens sind, dieses Risiko mitgeteilt wird?
> >
> > Solche Fragen müssen geklärt werden, wenn die immer mehr zunehmenden
> > Erkenntnismöglichkeiten nicht dazu führen sollen, dass die Menschen mit
> > einem Wissen konfrontiert werden, das sich für sie letztlich eher
> > belastend als nutzbringend erweist.
> >
> > In Anbetracht der rasanten Geschwindigkeit der Entwicklung des Human
> > Genom Projectes und der Chip-Technologie ist es meines Erachtens Zeit,
> > sich über die Frage der Notwendigkeit und rechtlichen Qualität von
> > Regelungen klar zu werden.
> >
> > Das zweite Thema ist die Fortpflanzungsmedizin, bei dem wir einen
> > grundlegenden Handlungsbedarf sehen.
> >
> > 1978 kam das erste extrakorporal gezeugte Kind in England zur Welt.
> > Damit begann weltweit eine stürmische Entwick-lung im Bereich der
> > medizinisch unterstützten Fortpflanzung. Tiefgreifende
> > Bewußtseinsänderungen in der sozialethischen Auffassung unserer
> > Gesellschaft haben die Bereiche Sexualität, Ehe und Familie seitdem
> > ergriffen. Die Errungenschaften der modernen Fortpflanzungsmedizin mit
> > ihrer Rationalisierung des Geschlechtslebens finden eine zunehmende
> > Akzeptanz und bestimmen das Schicksal vieler Menschen. Jährlich werden
> > in Bundesrepublik Deutschland bis zu ca. 6.000 Kinder nach einer
> > künstlichen Befruchtung geboren. Nach vorsichtigen Schätzungen sind in
> > der Bundesrepublik Deutschland derzeit über zwei Millionen Ehepaare
> > vorübergehend oder auf Dauer ungewollt kinderlos.
> >
> > Die moderne Fortpflanzungsmedizin hilft ungewollt kinderlosen Paaren,
> > ih-ren Kinder-wunsch zu erfüllen. Kinderlosigkeit gilt auch heute -
> > obwohl die materielle Bedeutung von Kindern als individuelle Vorsorge
> > nicht mehr gegeben ist - als großes Unglück. Der Wunsch nach Kindern und
> > seine Erfüllbarkeit haben einen hohen Rang und recht-ferti-gen deshalb
> > Bemü-hungen, die Ursachen für ungewollte Kinderlosigkeit zu über-winden.
> > Es gibt meines Erachtens jedoch kein Recht auf Er-füllung eines
> > Kinderwunsches um jeden Preis.
> >
> > Die moderne Fortpflanzungsmedizin birgt auch Gefahren, vor allem für das
> > ungeborene Leben. Der subjektive Lei-densdruck und die Wünsche nach
> > einem leiblichen Kind set-zen die Fortpflanzungsme-dizin unter starken
> > Handlungsdruck. Dabei besteht die Ge-fahr, das komplexe Geschehen auf
> > ein krankhaftes Organ zu reduzieren. Zu kurz kommt dabei das geduldige
> > Warten auf die spontane Schwanger-schaft, aber auch ein
> > zurückhaltenderes therapeutisches Vorgehen, um psychische Konflikte und
> > psychosomatische Sterilitätsgründe zu behandeln. Eine Gefahr liegt also
> > darin, daß das Engagement von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft
> > mehr der Sterilitätstherapie mit immer komplizierteren Techniken gilt,
> > als der Ermittlung und Bekämpfung der Sterilitätsursachen.
> >
> > Die neuen Techniken der Fortpflanzungsmedizin gehen mit menschlichen Ei-
> > und Samenzellen um, damit dem Leid kinderloser Eltern abgeholfen wird.
> > Aber gleichzeitig ermöglichen sie damit überhaupt erst den Zugriff auf
> > das menschliche Le-ben in seinem frühesten Stadium außerhalb des
> > Mutterleibes und damit auch die Möglichkeit der Verwendung des Embryos
> > zu anderen Zwecken als der künstlichen Befruchtung, zu
> > Forschungszwecken, zum Mißbrauch und zur Manipulation am Embryo.
> >
> > Hier sind wir wieder mit der Frage konfrontiert, ob alles, was
> > mittlerweile im Kampf gegen Krankheit und Leid möglich ist, auch
> > praktiziert werden soll. Aus meiner Sicht sollte der Ausgangspunkt aller
> > Bewertungen sein, daß die Menschlichkeit des Menschen im Kern auf seinem
> > natürlichen Werden beruht. Die Würde des Menschen gründet wesentlich in
> > der Natürlichkeit seines Ursprunges, die er mit allen anderen Menschen
> > teilt. Daher sind wir gefordert zu fragen und zu klären, ob wir alles
> > dürfen, was wir können und dies danach auch gesetzlich zu regeln.
> >
> > Allein diese ungeklärten Fragen zeigen, dass, auch wenn Methoden als
> > technisch anwendungsreif angesehen werden, dies nicht heißt, dass diese
> > Verfahren ethisch ausdiskutiert und in ihren Folgen tatsächlich absehbar
> > wären.
> >
> > Die Anwendung der neuen Biowissenschaften auf den Menschen wird meines
> > Erachtens das Leben der Menschen in den nächsten Jahrzehnten mehr
> > verändern als alle wissenschaftlichen Revolutionen vorher.
> >
> > Dabei treibt mich vor allem folgende Frage um: Verändert nicht die
> > Möglichkeit, Krankheiten immer mehr zu verhindern, nicht entstehen zu
> > lassen, die Wahrnehmung von Leiden und Krankheit? Besteht nicht dadurch
> > die Gefahr einer schleichenden Abwertung von krankem, der
> > Diskriminierung von behindertem Leben? Denn die Fiktion eines Lebens
> > ohne Krankheit ist nicht zu verwirklichen, weil es Leid und Krankheit,
> > durch Unfälle und Geburtsschäden etwa, immer geben wird.
> >
> > Die 72. Gesundheitsministerkonferenz hat im Juni 1999 in einem Beschluß
> > des Bundesministeriums für Gesundheit gebeten, den Entwurf eines
> > Fortpflanzungsmedizingesetzes vorzulegen. Die Konferenz hält es
> > angesichts der rasch fortschreitenden Entwicklungen auf dem Gebiet der
> > Reproduktionsmedizin sowie des festgestellten Regelungsbedarfes für
> > dringend erforderlich, die Arbeiten an einem solchem Gesetz wieder
> > aufzunehmen. Das Bundesministerium für Gesundheit bereitet ein Symposium
> > vor, das im Mai nächsten Jahres über zwei Tage hinweg die verschiedenen
> > Aspekte der Fortpflanzungsmedizin beleuchten soll, so den Status und
> > Schutz des Embryos und die damit zusammenhängenden Regelungen des
> > Embryonenschutzgesetzes, die Präimplantationsdiagnostik, die Verwendung
> > embryonaler Stammzellen und die Klonierung und Kultivierung menschlicher
> > embryonaler Stammzell-Linien, die Eizell- und Samenspende und die Fragen
> > des Status von Elternschaft und Abstammung. Die wesentlichen und
> > regelungsbedürftigen Aspekte sollen auf der Grundlage von Leitfragen von
> > Experten dargelegt und diskutiert werden.
> >
> > Das Symposium soll die Grundlage zur Aufarbeitung der mit dem
> > Themenkomplex verbunden medizinischen, ethischen, rechtlichen und
> > gesellschaftlichen Implikationen und zur Erarbeitung eines
> > Gesetzentwurfes zur Regelung der Fortpflanzungsmedizin sein. Wir
> > wünschen uns Ihre Teilnahme und erhoffen uns, dass der Ethik-Beirat
> > danach ein Votum zu den einzelnen Fragen abgeben wird.
> >
> > Meine Damen und Herren, Sie sehen, wir haben uns für die nächste Zeit
> > viel vorgenommen und dazu bedürfen wir Ihrer Hilfe. Dafür möchte ich
> > mich heute schon im vorhinein bedanken. Ich freue mich auf eine gute und
> > fruchtbare Zusammenarbeit.
> >
> > --
> > *********************************************************
> >     Uwe-Juergen Ness
> >     BAG Gen- und Reproduktionstechnologie
> >     bei BUENDNIS 90 / DIE GRUENEN
> >     Theodor-Heuss-Strasse 20
> >     78467 Konstanz
> >     Tel.: 07531/57980 Fax: 57954
> >     Email: BAG.Gentechnik@... & Uwe.Ness@...
> > *********************************************************
> >
> > > Community email addresses:gwolbrin@...
> >   Post message: Bioethics@onelist.com
> >   Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
> >   Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
> >   List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
> >
> > Shortcut URL to this page:
> >   http://www.onelist.com/community/Bioethics
>
> > Community email addresses:gwolbrin@...
>   Post message: Bioethics@onelist.com
>   Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
>   Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
>   List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
>
> Shortcut URL to this page:
>   http://www.onelist.com/community/Bioethics
>

Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

especially para 25 and 91 are very useful



Quoting from sections of the "Declaration on Science and the use of
scientific knowledge" the first document of the UNESCO World Conference on
Science

25. . . . . that there are barriers which have precluded the full
participation of other groups, of both sexes, including disabled people,
indigenous peoples and ethnic minorities, hereafter referred to as
"disadvantaged groups". . .

34. Science education, in the broad sense, without discrimination and
encompassing all levels and modalities is a fundamental prerequisite for
democracy and for ensuring sustainable development. In recent years,
worldwide measures have been undertaken to promote basic education for
all. Special attention is still required for marginalized groups. It is
more than ever necessary to
develop and expand science literacy in all cultures and sectors of society
as well as reasoning ability and skills and an appreciation of ethical
values, so as to improve public participation in decision-making related
to the application of new knowledge. .

42. Equality in access to science is not only a social and ethical
requirement for human development, but also a necessity for realizing the
full potential of scientific communities worldwide and for orienting
scientific progress towards meeting the needs of humankind. The
difficulties encountered by women, constituting over half of the
population in the world, in entering, pursuing and advancing in a career
in the sciences and in participating in decision-making in science and
technology should be addressed urgently. There is an equally urgent need
to address the difficulties faced by disadvantaged groups which preclude
their full and effective participation.

Quoting from the Science Agenda-Framework for Action: the second document
of the UNESCO World Conference on Science

17. Scientists, research institutions and learned scientific societies and
other relevant non-governmental organizations should commit themselves to
increased international collaboration including exchange of knowledge and
expertise. Initiatives to facilitate access to
scientific information sources by scientists and institutions in the
developing countries should be
especially encouraged and supported. Initiatives to fully incorporate
women scientists and other disadvantaged groups from the South and North
into scientific networks should be implemented. In this context efforts
should be made to ensure that results of publicly funded research will be
made accessible.

59. Governments should promote the further development or setting up of
national statistical services capable of providing sound data,
disaggregated by gender and disadvantaged groups, on science education and
R&D activities that are necessary for effective S&T policy-making.
Developing countries should be assisted in this respect by the
international community, using the technical expertise of UNESCO and other
international organizations.

79. The full participation of disadvantaged groups in all aspects of
research activities, including the development of policy, also needs to be
ensured.

81. Governments and educational institutions should identify and
eliminate, from the early learning stages on educational practices that
have a discriminatory effect, so as to increase the successful
participation in science of individuals from all sectors of society,
including
disadvantaged groups.

91. Special efforts also need to be made to ensure the full participation
of disadvantaged groups in science and technology, such efforts to
include:
- removing barriers in the education system;
- removing barriers in the research system;
- raising awareness of the contribution of these groups to science and
technology in order to
- overcome existing stereotypes;
- undertaking research, supported by the collection of data, documenting
constraints; monitoring
implementation and documenting best practices;
- ensuring representation in policy-making bodies and forums.


There are many other sections of the documents which, I would argue
the disabled can use as well.(my comments are in brackets)
For example:
Quoting from sections of the "Declaration on Science and the use of
scientific knowledge"

33. Science and technology should also be resolutely directed towards
prospects for better employment, improving competitiveness and social
justice. Investment in science and technology aimed both at these
objectives and at a better understanding and safeguarding of the planet's
natural resources base, biodiversity and life-support systems must be
increased. The objective should be a move towards sustainable development
strategies through the integration of economic, social, cultural and
environmental dimensions.

[Here are three phrases which include disabled people:
1) "Social justice" can't be realized without the involvement of disabled
people. For example, we must be able to discuss with those concerned
whether eugenic practices are consistent with social justice.
2) The concept of "biodiversity" most often is applied to plants but,
clearly, human beings are part of "biodiversity" and "human beings"
include all the varieties. Every form of every characteristic of human
being is part of the planet's "biodiversity".
3) "Social and cultural ...dimensions" of course would include disabled
people. ]



39. The practice of scientific research and the use of knowledge from that
research should always aim at the welfare of humankind, including the
reduction of poverty, be respectful of the dignity and rights of human
beings, . . .

[Obviously, the "welfare of humankind" has to also include the welfare of
disabled people and they are the only ones who can say what their
"welfare" should consist of. ]


43. New curricula, teaching methodologies and resources, taking into
account gender and cultural diversity, should be developed by national
education systems in response to changing educational needs of societies.


[Obviously disabled people are part of every culture and part of the
cultural diversity of a society. And their educational needs are also part
of the educational need of society. Further, because the disabled are so
greatly affected by biological/medical research, we must recognize
society's own educational need to learn how to deal with disabled people.]



Quoting from sections of the Framework for Action:

14. Through participatory mechanisms involving all relevant sectors and
stakeholders, Governments should identify the needs of the nation and give
priority to support of the public research needed to achieve progress in
the various fields, ensuring stable funding for the purpose.
Parliaments should adopt corresponding measures and levels of budget
appropriation.

[Obviously disabled people are "stakeholders" and have to be involved in
the "participatory
mechanism" that identify "needs". ]


32. Modern scientific knowledge and traditional knowledge should be
brought closer together in interdisciplinary projects dealing with the
links between culture, environment and development in such areas as the
conservation of biological diversity, management of natural resources,
understanding of natural hazards and mitigation of their impact. Local
communities and other relevant players should be involved in these
projects. Individual scientists and the scientific community have the
responsibility to communicate in popular language the scientific
explanations of these issues and the ways in which science can play a key
role in addressing them

[As already discussed, "culture" and "biodiversity" imply the involvement
of disabled people. ]


46. Non-governmental organizations should play an important role in the
sharing of experience in science teaching and education.

[This, together with the "social justice" called for earlier, obviously
means the involvement of
NGO's who represent disabled people. One APPLICATION which jumps to mind
right away would be to educate genetic counselors and the medical
profession about the non-medical side of disability, about the personal
and societal components of disability. The non-medical dimensions are
already recognized in the UN definition of disability
, which defines disability in social terms, not medical terms.]

56. Science and technology policies should be implemented that explicitly
consider social relevance, peace, cultural diversity and gender
differences. Adequate  participatory mechanisms should be instituted to
facilitate democratic debate on scientific policy choices. Women should
actively participate in the design of these policies.

[As sections 25 of the Declaration and 91 of the Framework clearly
indicate
that disabled people should be part of the policy making process, section
56 of course also includes disabled people. They and their concerns are
part of "cultural diversity" and "social relevance". ]



58. Governments should support graduate programs on science and technology
policy and social aspects of science. Training in legal and ethical issues
and  regulations guiding international research and development in
strategic areas such as  information and communication technologies,
biodiversity and biotechnology should be developed for scientists and
professionals concerned. Science managers and decision-makers should have
regular access to training and updating to cope with the changing needs of
modern society in the areas of science and technology.

[Again, based on sections 25 and 91, this section should imply the
involvement of disabled
people. The disabled can inform and enrich any ethical training of
scientists. ]


68. All countries should encourage and support social science research to
better understand and manage the tensions characterizing the relations
between science and technology on the one hand, and the different
societies and their institutions on the other hand. Transfer of technology
should be accompanied by analysis of its possible impact on populations
and society.

[That implies the involvement of disabled people. ]


69. The structure of educational institutions and the design of their
curricula should be made open and flexible so as to adjust to the emerging
needs of societies. Young scientists should be provided with a knowledge
and an understanding of social issues, and a capacity to move outside
their specific field of specialization.


[Obviously disability is a "social issue" and one which has to be
addressed
by society but addressed, according to sections 25 and 91, with the
involvement of disabled people ]

82. Every effort should be made to eliminate open or covert discriminatory
practices in research activities. More flexible and permeable structures
should be set up to facilitate the access of young scientists to careers
in science. Measures aimed at attaining social equity in all scientific
and technological activities, including working conditions, should be
designed, implemented and monitored.

[This, from the elimination of "discriminatory practices" to "attaining
social equity" has to
include disabled people. ]

90. Taking into account the outcome of the six regional forums on women
and science sponsored by UNESCO, the Conference stresses that special
efforts should be made by governments, educational institutions,
scientific communities, non-governmental organizations and civil society,
with support from bilateral and international agencies, to ensure the full
participation of women and girls in all aspects of science and technology,
and to this effect to:
-promote within the education system the access of girls and women to
scientific education at all levels
- improve conditions for recruitment, retention and advancement in all
fields of research;
- launch, in collaboration with UNESCO and UNIFEM, national, regional and
global campaigns
to raise awareness of the contribution of women to science and technology,
in order to overcome existing gender stereotypes among scientists,
policy-makers and the community at
large;
- undertake research, supported by collection and analysis of
gender-disaggregated data, documenting constraints and progress in
expanding the role of women in science and
technology;
- monitor the implementation and document best practices and lessons
learned through impact
assessment and evaluations;
- ensure an appropriate representation of women in national, regional and
international policy
and decision-making bodies and forums;
- establish an international network of women scientists;
- continue to document the contributions of women in science and
technology.
-To sustain these initiatives governments should create appropriate
mechanisms, where these do not yet exist, to propose and monitor
introduction of the necessary policy changes in support of the attainment
of these goals.

[. Certainly, if these are appropriate measures for women, the same has
to apply to the group of disadvantaged people which includes disabled
people. if we take the spirit of para. 25 of the declaration. ]

Hi everybody,
by accident did Richard send his first posting to me not the list but as I
find his issue crucial I forward it to the list.

BTW the paper he mentiones at the end of the mail is worth reading I have
it but I am not so sure as to with how long a mail people on this list can
cope with.

BTW if and When you send in your mail to the WHO you can also mention the
UNESCO World Conference on Science  documents which explicit say that
disabled people should be involved.
see a list of exerpts from the UNESCO documents in the next mail
Cheers
Gregor

  ---------- Forwarded message ----------
Date: Fri, 10 Dec 1999 22:37:19 -0000
From: Richard Light <research.daa@...>
To: Bioethics-owner <Bioethics-owner@onelist.com>
Subject: WHO Consultation on Bioethics and Human Cloning



This is something of a 'hit the ground running' first-posting to the list -
for which my apologies!

As the Research Director for Disability Awareness in Action [DAA] a
disability and human rights charity, I responded to the Draft World Health
Organization (WHO) Guidelines on Bioethics, prepared by Professors Daar and
Mattei, circulated earlier this year.

Presumably as a result of that submission, I have now been invited to attend
a WHO 'Consultation' in Geneva between 15 and 17 December: 'Ethical Issues
in Cloning & Biotechnology: Possible Future Directions for WHO'.
WHO is specifically required to consult on the following issues:
* 1) what should WHO' s precise role be in responding to the ethical
dimensions of developments in genetics, biotechnology and related areas?
and,
* 2) what independent contribution can WHO offer to the existing dialogue,
taking into account the ongoing efforts of numerous commercial concerns,
governments and international and nongovernmental organizations?
In addressing these questions, the consultation will:
* * first, consider in the light of the comments received at the
Fifty-second World Health Assembly the report prepared by Professor Daar and
Professor Mattei, and,
* * second, propose a strategic response regarding WHO's future involvement
in ethical matters related to genetics, cloning and related biotechnology.
Finally, WHO's letter of invitation explicitly states that DAA should
proffer advice concerning:
1) what remains to be done in these fields
2) what is already being adequately addressed by other organizations or
actors, and
3) what important tasks there are that WHO might (and should) take on.

This consultation is likely to be the final stage before WHO debates and
votes on its bioethics policy next year.  Despite the fundamental importance
of this meeting, I am the only representative of any disability organisation
that has been invited to attend.  The bulk of the delegates are either
bioethicists, bureaucrats or representatives of the biotechnology industry.

DAA do not believe that so restrictive and one-sided a meeting can be
described as 'consultation' and are concerned that disabled people (amongst
others) are not being given an opportunity to be part of this vital debate.
As many of you will be aware, the UN Standard Rules on the Equalization of
Opportunities for People with Disabilities encourages organisations to
ensure that disabled people are adequately represented in debates such as
this.

We would therefore invite you to voice your concerns about WHO's failure to
consult adequately.  Although we are sure that he is not personally
responsible for this state of affairs, should any of you wish to register
your concern the conference organiser is:

Dr Daniel Wikler
Senior Staff Ethicist
Choosing Interventions: Effectiveness, Quality, Costs, Gender and Ethics
Global Programme on Evidence for Health Policy
World Health Organization
CH-1211
Geneva 27-Switzerland

e-mail: wiklerd@...

You are also encouraged to pass this message on to colleagues and friends,
in an effort to ensure that they have the opportunity to voice their
concern.  As I am expecting a 'cool' reception, it might be politic to avoid
my name in any correspondence if you don't mind (at least correspondence
sent before 17 December)!

If any of you would like to receive copies of DAA's written submission,
please respond to this e-mail address, and I will send them as attached RTF
files.  Any requests received after Monday 13 December will not be processed
before 20th December I'm afraid.

Regards

Richard Light

Research & Publications Director
Disability Awareness in Action
11 Belgrave Road
London SW1V 1RB
United Kingdom

Telephone: + 44 207 834 0477

Yes, we do have to do s.th. about this. On the othyer hand: who in Germany
would be willing to join such a commission and be able to have strong contacts
with the disability community. After we have established the "just say no"
policy re debating with bioethicist, it will be difficult to do otherwise.
Anyone knows the names of the members on the Ethik-Kommission?

Gregor Wolbring wrote:

> From: Gregor Wolbring <gwolbrin@...>
>
> This is more for the once who speak german,
> In esence Germany just established a Ethik commission which is suppose to
> advise the Dept. of Health within the government about how to approach
> and use the advanced in Medizine say Biotechnologie.. Interestingly this
> committee does not have a disabled person on it. There are some people on
> it who aare in contact with the disability movement but no disabled person
> itself is a member.
> And this is a worldwide problem. We are just on no committees. The new
> established Canadian Biotech Advisory Committee has no disabled person on
> it the National Bioethic Advisory committee in USa has none on it (to my
> knowledge). THe new to be established equivalent in the UK has so far one
> disabled person on the shortlist but it isn't sure whether there will be
> any disabled person on it in the end.....
>
>  ---------- Forwarded message ----------
> Date: Fri, 10 Dec 1999 10:20:50 +0100
> From: Uwe Ness <Uwe.Ness@...>
> To: bag.gentechnik@...
> Subject: A. Fischer: Einsetzung des Ethik-Beirats am BMG
>
> Rede von Bundesgesundheitsministerin Andrea Fischer aus Anlass der
> konstituierenden Sitzung des Ethik-Beirats beim
> Bundesgesundheitsministerium am 15.11.1999
>
> Meine sehr geehrte Damen und Herren,
>
> ich freue mich sehr, Sie heute als Mitglieder des neuen Ethik-Beirats
> beim Bundesgesundheitsministerium persönlich begrüßen zu können. Es ist
> uns mit Ihnen gelungen, aus den Bereichen Medizin, Rechtswissenschaften,
> Theologie, Philosophie, Gesellschaftswissenschaften und Psychologie
> hervorragende Experten nun als Beraterinnen und Berater zur Seite zu
> haben. Für Ihre Bereitschaft dazu danke ich Ihnen sehr herzlich.
>
> Schon in der vergangenen Legislaturperiode hatte der damalige
> Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer einen Ethik-Beirat berufen,
> dies aus der Einsicht, dass die Fortschritte der modernen Medizin und
> der neuen Biotechnologien völlig neue Fragen eröffnen, deren ethische
> Implikationen diskutiert und bewertet werden müssen. Die Zusammenhänge
> und Fernwirkungen sind derart komplex, dass eine Beratung durch
> ausgewiesene Experten unterschiedlicher Fachausrichtung notwendig ist.
> Aber nicht nur im Bereich der Biomedizin, sondern auch in anderen
> Bereichen des Gesundheitswesens, z.B. im Krankenversicherungs- und
> Pflegebereich und bei der Anwendung neuer Diagnostiken und Therapien,
> werden uns zunehmend auch ethische Frage beschäftigen. Dies haben wir
> bei der Zusammensetzung des neuen Beirates berücksichtigt.
>
> Bevor ich zu der Frage komme, welche Themen uns in der neuen
> Legislaturperiode besonders beschäftigen, möchte ich vorab noch die
> grundsätzliche Frage ansprechen, welches Ziel wir mit den
> Fragestellungen, die wir an Sie, an die Mitglieder des Ethik-Beirats zur
> Beratung weitergeben, verfolgen.
>
> Eine grundsätzliche ethisch-philosophische Debatte um Möglichkeiten und
> Auswirkungen der modernen Medizin ist notwendig, aber wir, die
> Bundesregierung, kann sie nicht führen. Wir brauchen eine Beratung zu
> konkreten einzelnen Entwicklungen der Wissenschaft und Forschung in den
> Gebieten der Medizin, die in ihren Konsequenzen tiefgreifende
> Veränderungen für die medizinische Behandlung am einzelnen Menschen oder
> für die Gesellschaft haben können und wo wir uns fragen müssen, ob
> gesetzgeberischer oder sonstiger Handlungsbedarf für die Politik
> besteht.
>
> Der Hirnforscher Wolf Singer hat vor kurzem in der FAZ über den
> gesellschaftlichen Entscheidungsfindungsprozeß in der Biomedizin und
> Humangenetik gesagt, daß die Gesellschaft in einem permanenten
> Suchprozeß Spielregeln finden müsse für den Umgang mit den durch die
> Biowissenschaften eröffneten neuen Handlungsmöglichkeiten. Und bezüglich
> der Politik sagte er: „In diesem Szenario muss die Rolle von Regierungen
> auf die Überwachung der Einhaltung der Spielregeln beschränkt bleiben.
> Dirigistische Einflussnahme zur Ausgestaltung der einzelnen
> Suchexperimente ist dann ausgeschlossen.“
>
> Überwachung und Einhaltung von Spielregeln, keine dirigistische
> Einflußnahme - damit bin ich sehr einverstanden. Aber was ist, wenn die
> Spielregeln erst noch gefunden werden müssen? Dann, so meine ich, ist es
> Aufgabe der Politik, den Suchprozeß zu gestalten, ihm einen Rahmen und
> eine Richtung zu geben und dann aber auch zu entscheiden. Hier müssen
> wir, wenn es nach unserer Verfassung oder aufgrund ethischer Erwägungen
> erforderlich ist, den Mut haben, auch absolute Grenzen zu setzen, wo wir
> das Mögliche nicht tun oder sogar verbieten.
>
> Die Verantwortung zur Entscheidung hat der Wähler und die Wählerin uns
> gegeben. Dieser müssen wir gerecht werden, dafür müssen wir
> geradestehen, als Politiker mit der Verantwortung für das Gemeinwohl.
> Aber kein Mensch und auch keine Ministerin kann sich davon freimachen,
> subjektiven, das heißt innersten, moralischen und vielleicht auch
> christlichen Überzeugungen zu folgen. Diese persönliche Wertorientierung
> muß die Politikerin offenlegen, damit ihre Vorschläge auch im Licht der
> subjektiven Meinung beurteilt werden können. (Sie lassen sich ohnehin
> nicht verbergen.)
>
> Die Spielregeln, die die Gesellschaft sich gibt, müssen in einem
> Ausgleich der unterschiedlichen Werte und Ziele gefunden werden. Für
> einen solchen Suchprozeß brauchen wir Hilfe und Beratung von
> sachkundiger Seite zur Beantwortung der Frage, ob und wenn ja, inwieweit
> und wie der Gesetzgeber den durch den Erkenntnisgewinn ermöglichten
> Fortschritt regulieren kann, soll oder muß. Darum ist dieser Ethikbeirat
> mit seiner pluralistischen Zusammensetzung, den unterschiedlichen
> Disziplinen, Erfahrungen und Ansichten, so wichtig. Es ist darüberhinaus
> unser Anliegen, den Entscheidungsprozeß unter Einschluss einer möglichst
> breiten Fachöffentlichkeit und der Öffentlichkeit zu organisieren.
>
> Peter Sloterdijk hat in jüngster Zeit mit seinem Vortrag „Regeln für den
> Menschenpark“ für einige Aufregung gesorgt. Die Debatte um die ethischen
> Regeln im Zusammenhang mit der Fortpflanzungsmedizin und der
> Humangenetik, die seit Jahren in der Fachöffentlichkeit geführt wird,
> ist dadurch in die Tagespresse gebracht worden. Die Aufmerksamkeit, die
> eine auf sehr abstraktem Niveau geführte Debatte in der breiten
> Öffentlichkeit gefunden hat, zeigt, daß das Thema den Menschen nahegeht.
> Vielleicht entspringt die Bereitschaft, sich
> philosophisch-weltanschaulich auseinanderzusetzen, auch der
> Ratlosigkeit, wie denn umzugehen ist mit den tatsächlichen Möglichkeiten
> der modernen Biologie und Medizin und den damit verbundenen ethischen,
> rechtlichen und gesellschaftlichen Implikationen.
>
> Viele der heute diskutierten Techniken und Möglichkeiten bewegen sich
> noch eher im Bereich der Wünsche bzw. Science fiction als der Realität.
> Seriöse Wissenschaftler wissen - im Gegensatz zu machem Kritiker - sehr
> genau um die unendliche Komplexität ihrer Materie. Das „barbarische
> Potential“ (so Sloterdijk) der Gattung Mensch im Wege der
> Keimbahntherapie zu beseitigen, ist biotechnologisch nicht möglich
> (abgesehen von den ethischen und moralischen Fragen).Die Gene hängen von
> einem komplexen Funktionsgefüge ab, das man nicht punktuell steuern
> kann, abgesehen von den vielen anderen Faktoren, die den menschlichen
> Evolutionsprozeß im allgemeinen und die menschliche Entwicklung im
> Einzelnen prägen.
>
> Hinzu kommt, daß mit jeder neuen Erkenntnis auch immer neue Fragen
> entstehen, die Komplexität immer größer wird und der Bereich des
> Unbeherrschbaren damit immer mehr erweitert statt reduziert wird. Es
> vermehren sich damit auch die Gefahren und Probleme.
>
> Andererseits hat die rasante Entwicklung der modernen Bio- und
> Gentechnologie bis vor kurzem noch Unmöglich Geglaubtes möglich gemacht.
> (So hat z.B. im Januar 1998 der Biowissenschaftler Jens Reich vom
> Max-Delbrück-Zentrum noch gemeint, daß die Möglichkeit des Klonens von
> Menschen so unwahrscheinschlich sei, daß ein Gesetz dagegen genauso
> sinnvoll sei wie ein Einwanderungsverbot für Marsbewohner. Heute
> zweifelt aber niemand mehr an der Machbarkeit. Und die Prognosen für die
> Zeitdauer bis zur Entschlüsselung des menschlichen Genoms durch das
> Human Genom Project werden immer kürzer, jetzt rechnet man nur noch mit
> wenigen Jahren.)
>
> Triebfeder der Entwicklung ist fast immer der Wunsch nach Linderung
> individuellen Leides. Unter diesem visionären Blickwinkel werden das
> mögliche Ausmaß der Entwicklung und die Folgen nicht gesehen. Wir dürfen
> meines Erachtens dieser Faszination des Wünschbaren nicht erliegen.
> Allein die Möglichkeit, Leid zu verhindern, kann nicht rechtfertigen,
> alles zu tun ohne die Folgen zu berücksichtigen.
>
> Insofern ist für mich die von Sloterdjik ausgelöste Diskussion
> hilfreich: Sie gibt einen erneuten Anstoß für die Folgendiskussion, die
> wir dringend brauchen. Hans Jonas hat das so formuliert: „Die Menschen
> der technologischen Zivilisation haben weitaus mehr
> Handlungsmöglichkeiten als Vorstellungen von deren Folgen.“ Ich denke,
> wir brauchen ein Selbstverständnis, einen Grundkonsens über das
> Selbstbild der Menschen in der Gesellschaft, an dem die konkreten
> Möglichkeiten gemessen werden.
>
> Wie kommen wir dahin? Nur in der kompetenten und sachlich geführten
> Auseinandersetzung liegt die Chance, für das Machbare auch einen von der
> Gesellschaft als Ganzes getragenen Rahmen zu finden. Und der Gesetzgeber
> muss sich aufgrund seiner Verantwortung dort einmischen, wo Machbares
> nach der Übereinstimmung mit ethischen Grundvorstellungen hinterfragt
> werden muss und Haltelinien für die auf gesellschaftlichem Konsens
> beruhenden Wertvorstellungen normiert werden müssen.
>
> Die Frage, welche der medizinischen Anwendungsmöglichkeiten der Bio- und
> Gentechnologie von einem gesellschaftlichen, ethischen Konsens getragen
> werden, muß öffentlich diskutiert werden. Der Prozeß der Meinungsbildung
> muß über den Kreis der Wissenschaften hinaus in breite
> Bevölkerungskreise getragen werden. Der gesellschaftliche Diskurs muss
> viele Menschen möglichst unterschiedlicher Herkunft und Ausbildung
> erfassen. Denn die gentechnischen Möglichkeiten wecken verständliche
> Wünsche in den einzelnen Menschen.
>
> Grenzen wurden bereits mit der Methode der künstlichen Befruchtung
> überschritten. Mit Modifikationen der Verfahren - wie die Methode der
> Mikroinjektion (ICSI)- wird massiv in die Natur eingegriffen. Und die
> heute übliche und allgemein akzeptierte genetische Diagnostik, die
> bereits auf molekularbiologische Diagnosen von Erbkrankheiten
> zurückgreifen kann, verändert, wenn auch indirekt, den Genpool der
> Spezies Mensch. Durch die selektiven Absichten und Ziele der pränatalen
> Diagnostik wird der sich entwickelnde Mensch zum Objekt fremder
> Interessen, und es besteht die Gefahr der Entsolidarisierung z. B. mit
> behinderten Menschen.
>
> Wenn solchen Anwendungen Grenzen gesetzt werden sollen, weil eine
> gesellschaftliche Übereinstimmung dies fordert, so muss der Gesetzgeber
> dies tun. Dies ist unsere Verantwortung. Um diese im besten Sinne
> ausfüllen zu können, brauchen wir Beratung.
>
> Es gibt es zur Zeit vor allem zwei Themenkomplexe, die wir nach dem
> Gesagten in den Mittelpunkt Ihrer Beratungstätigkeit stellen wollen. Die
> zunehmenden Möglichkeiten der prädiktiven Tests und die
> Fortpflanzungsmedizin.
>
> Ein Beispiel, wie auf der einen Seite der Erkenntnisgewinn durch moderne
> wissenschaftliche Methoden enorm erweiterbar ist, auf der anderen Seite
> dadurch aber proportional Probleme gesellschaftlicher und ethischer Art
> neu entstehen, sind die prädiktiven genetischen Tests. Nicht nur im
> Krebsbereich sind inzwischen eine Reihe von Veränderungen an bestimmten
> Genen bekannt, deren ererbtes Vorliegen mit hoher Wahrscheinlichkeit die
> Entstehung einer späteren Erkrankung erwarten lassen.
>
> Es erscheint zunächst durchaus vorteilhaft, wenn ein vererbter
> genetischer Defekt erkannt werden kann, bevor die Krankheit aufgetreten
> ist. Gilt dies aber auch dann, wenn keine, oder keine akzeptable, d.h.
> nur eine überschießende oder nicht ausreichende medizinische
> Interventionsmöglichkeit vorhanden ist, wie dies derzeit bei der
> überwiegenden Zahl der getesteten genetischen Dispositionen der Fall ist
> oder wenn keine akzeptable Prävention möglich ist?
>
> Es stellt sich also mit jedem neu identifizierten vererbbaren Gendefekt
> immer drängender die Frage, wie mit diesen Erkenntnismöglichkeiten
> umgegangen werden soll und ob und welcher Regulierungsbedarf neben dem
> ärztlichen Standesrecht besteht. Diese Frage wird sich in der nächsten
> Zeit um so dringender stellen, als die sich entwickelnde
> DNA-Chip-Technologie und die damit einhergehende Automatisierung der
> Gendiagnostik die Möglichkeit schafft, auf immer kostengünstigere Weise
> immer mehr genetische Eigenschaften immer schneller und einfacher zu
> diagnostizieren, und damit die Erkenntnismöglichkeiten um Dimensionen
> erweitert werden. Reichen die international getroffenen Empfehlungen und
> die Regelungen und Empfehlungen des ärztlichen Standesrechts aus, welche
> z.B. sind:
>
> - daß niemand zu einer genetischen Testung gezwungen werden darf und daß
> vor und nach der Testung eine Beratung zu erfolgen hat (informed
> consent)
>
> - dem Getesteten die Kenntnisnahme des Testergebnisses nicht
> aufgezwungen werden darf und
>
> - das Testergebnis weder Dritten offenbart und die Offenbarung auch
> nicht vom Getesteten verlangt werden darf.
>
> Viele Probleme sind aber weit schwieriger in einer adäquaten Form
> lösbar, von denen ich nur einige, die gerade auch Antworten der Ethik
> erfordern, nennen will:
>
> - Wer darf einen genetischen Test in Anspruch nehmen, oder umgekehrt,
> darf der Test - unabhängig von der Frage der Kostenübernahme -
> verweigert werden, nur weil die betreffende Person nicht zur definierten
> Risikogruppe zu gehören scheint?
>
> - Wie steht es mit der Geheimhaltung des Testergebnisses, wenn aus den
> erforderlichen medizinischen Konsequenzen, z. B. engmaschigen Kontrollen
> zur Krebsfrüherkennung, für die Krankenversicherung deutlich wird, dass
> hier ein positives Ergebnis vorliegt?
>
> - Was ist erlaubt oder ggf. sogar zu fordern, wenn eine positiv
> getestete Person nicht gestattet, dass nahen Verwandten, die ggf. auch
> Träger des defekten Gens sind, dieses Risiko mitgeteilt wird?
>
> Solche Fragen müssen geklärt werden, wenn die immer mehr zunehmenden
> Erkenntnismöglichkeiten nicht dazu führen sollen, dass die Menschen mit
> einem Wissen konfrontiert werden, das sich für sie letztlich eher
> belastend als nutzbringend erweist.
>
> In Anbetracht der rasanten Geschwindigkeit der Entwicklung des Human
> Genom Projectes und der Chip-Technologie ist es meines Erachtens Zeit,
> sich über die Frage der Notwendigkeit und rechtlichen Qualität von
> Regelungen klar zu werden.
>
> Das zweite Thema ist die Fortpflanzungsmedizin, bei dem wir einen
> grundlegenden Handlungsbedarf sehen.
>
> 1978 kam das erste extrakorporal gezeugte Kind in England zur Welt.
> Damit begann weltweit eine stürmische Entwick-lung im Bereich der
> medizinisch unterstützten Fortpflanzung. Tiefgreifende
> Bewußtseinsänderungen in der sozialethischen Auffassung unserer
> Gesellschaft haben die Bereiche Sexualität, Ehe und Familie seitdem
> ergriffen. Die Errungenschaften der modernen Fortpflanzungsmedizin mit
> ihrer Rationalisierung des Geschlechtslebens finden eine zunehmende
> Akzeptanz und bestimmen das Schicksal vieler Menschen. Jährlich werden
> in Bundesrepublik Deutschland bis zu ca. 6.000 Kinder nach einer
> künstlichen Befruchtung geboren. Nach vorsichtigen Schätzungen sind in
> der Bundesrepublik Deutschland derzeit über zwei Millionen Ehepaare
> vorübergehend oder auf Dauer ungewollt kinderlos.
>
> Die moderne Fortpflanzungsmedizin hilft ungewollt kinderlosen Paaren,
> ih-ren Kinder-wunsch zu erfüllen. Kinderlosigkeit gilt auch heute -
> obwohl die materielle Bedeutung von Kindern als individuelle Vorsorge
> nicht mehr gegeben ist - als großes Unglück. Der Wunsch nach Kindern und
> seine Erfüllbarkeit haben einen hohen Rang und recht-ferti-gen deshalb
> Bemü-hungen, die Ursachen für ungewollte Kinderlosigkeit zu über-winden.
> Es gibt meines Erachtens jedoch kein Recht auf Er-füllung eines
> Kinderwunsches um jeden Preis.
>
> Die moderne Fortpflanzungsmedizin birgt auch Gefahren, vor allem für das
> ungeborene Leben. Der subjektive Lei-densdruck und die Wünsche nach
> einem leiblichen Kind set-zen die Fortpflanzungsme-dizin unter starken
> Handlungsdruck. Dabei besteht die Ge-fahr, das komplexe Geschehen auf
> ein krankhaftes Organ zu reduzieren. Zu kurz kommt dabei das geduldige
> Warten auf die spontane Schwanger-schaft, aber auch ein
> zurückhaltenderes therapeutisches Vorgehen, um psychische Konflikte und
> psychosomatische Sterilitätsgründe zu behandeln. Eine Gefahr liegt also
> darin, daß das Engagement von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft
> mehr der Sterilitätstherapie mit immer komplizierteren Techniken gilt,
> als der Ermittlung und Bekämpfung der Sterilitätsursachen.
>
> Die neuen Techniken der Fortpflanzungsmedizin gehen mit menschlichen Ei-
> und Samenzellen um, damit dem Leid kinderloser Eltern abgeholfen wird.
> Aber gleichzeitig ermöglichen sie damit überhaupt erst den Zugriff auf
> das menschliche Le-ben in seinem frühesten Stadium außerhalb des
> Mutterleibes und damit auch die Möglichkeit der Verwendung des Embryos
> zu anderen Zwecken als der künstlichen Befruchtung, zu
> Forschungszwecken, zum Mißbrauch und zur Manipulation am Embryo.
>
> Hier sind wir wieder mit der Frage konfrontiert, ob alles, was
> mittlerweile im Kampf gegen Krankheit und Leid möglich ist, auch
> praktiziert werden soll. Aus meiner Sicht sollte der Ausgangspunkt aller
> Bewertungen sein, daß die Menschlichkeit des Menschen im Kern auf seinem
> natürlichen Werden beruht. Die Würde des Menschen gründet wesentlich in
> der Natürlichkeit seines Ursprunges, die er mit allen anderen Menschen
> teilt. Daher sind wir gefordert zu fragen und zu klären, ob wir alles
> dürfen, was wir können und dies danach auch gesetzlich zu regeln.
>
> Allein diese ungeklärten Fragen zeigen, dass, auch wenn Methoden als
> technisch anwendungsreif angesehen werden, dies nicht heißt, dass diese
> Verfahren ethisch ausdiskutiert und in ihren Folgen tatsächlich absehbar
> wären.
>
> Die Anwendung der neuen Biowissenschaften auf den Menschen wird meines
> Erachtens das Leben der Menschen in den nächsten Jahrzehnten mehr
> verändern als alle wissenschaftlichen Revolutionen vorher.
>
> Dabei treibt mich vor allem folgende Frage um: Verändert nicht die
> Möglichkeit, Krankheiten immer mehr zu verhindern, nicht entstehen zu
> lassen, die Wahrnehmung von Leiden und Krankheit? Besteht nicht dadurch
> die Gefahr einer schleichenden Abwertung von krankem, der
> Diskriminierung von behindertem Leben? Denn die Fiktion eines Lebens
> ohne Krankheit ist nicht zu verwirklichen, weil es Leid und Krankheit,
> durch Unfälle und Geburtsschäden etwa, immer geben wird.
>
> Die 72. Gesundheitsministerkonferenz hat im Juni 1999 in einem Beschluß
> des Bundesministeriums für Gesundheit gebeten, den Entwurf eines
> Fortpflanzungsmedizingesetzes vorzulegen. Die Konferenz hält es
> angesichts der rasch fortschreitenden Entwicklungen auf dem Gebiet der
> Reproduktionsmedizin sowie des festgestellten Regelungsbedarfes für
> dringend erforderlich, die Arbeiten an einem solchem Gesetz wieder
> aufzunehmen. Das Bundesministerium für Gesundheit bereitet ein Symposium
> vor, das im Mai nächsten Jahres über zwei Tage hinweg die verschiedenen
> Aspekte der Fortpflanzungsmedizin beleuchten soll, so den Status und
> Schutz des Embryos und die damit zusammenhängenden Regelungen des
> Embryonenschutzgesetzes, die Präimplantationsdiagnostik, die Verwendung
> embryonaler Stammzellen und die Klonierung und Kultivierung menschlicher
> embryonaler Stammzell-Linien, die Eizell- und Samenspende und die Fragen
> des Status von Elternschaft und Abstammung. Die wesentlichen und
> regelungsbedürftigen Aspekte sollen auf der Grundlage von Leitfragen von
> Experten dargelegt und diskutiert werden.
>
> Das Symposium soll die Grundlage zur Aufarbeitung der mit dem
> Themenkomplex verbunden medizinischen, ethischen, rechtlichen und
> gesellschaftlichen Implikationen und zur Erarbeitung eines
> Gesetzentwurfes zur Regelung der Fortpflanzungsmedizin sein. Wir
> wünschen uns Ihre Teilnahme und erhoffen uns, dass der Ethik-Beirat
> danach ein Votum zu den einzelnen Fragen abgeben wird.
>
> Meine Damen und Herren, Sie sehen, wir haben uns für die nächste Zeit
> viel vorgenommen und dazu bedürfen wir Ihrer Hilfe. Dafür möchte ich
> mich heute schon im vorhinein bedanken. Ich freue mich auf eine gute und
> fruchtbare Zusammenarbeit.
>
> --
> *********************************************************
>     Uwe-Juergen Ness
>     BAG Gen- und Reproduktionstechnologie
>     bei BUENDNIS 90 / DIE GRUENEN
>     Theodor-Heuss-Strasse 20
>     78467 Konstanz
>     Tel.: 07531/57980 Fax: 57954
>     Email: BAG.Gentechnik@... & Uwe.Ness@...
> *********************************************************
>
> > Community email addresses:gwolbrin@...
>   Post message: Bioethics@onelist.com
>   Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
>   Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
>   List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
>
> Shortcut URL to this page:
>   http://www.onelist.com/community/Bioethics

I am writing to this list to inform the members that psychiatric survivors
in Ontario are fighting for our right to refuse harmful, sometimes deadly
treatments.

Although many people are now being treated against their will, under the
Mental Health Act, the government of Ontario is expected soon to bring in
Community Treatment Orders.  CTOs are expected to be used against
non-violent, law-abiding citizens, who have refused treatment because we
fear the long term risks of drugs and ECT, or because we found the
treatments did us tremendous harm.

CTOs are based on the belief that all mental/emotional distress is caused
by genetic defect, or by chemical imbalances in the brain that can only be
corrected by stimulants, tranquilizers, neuroleptics and other mind numbing
drugs.  Many of us believe our distress is caused by our economic/political
situation, our family relationships, nutritional imbalances, etc., and we
do not want to be drugged against our will.  Many of us have been severely
abused while under the influence of psychiatric drugs, so that we could not
defend ourselves.

The Government of Ontario does not require psychiatric hospitals to even
submit statistics revealing the number of persons who've died in these
institutions, as a result of the often horrible treatments.  It is
suspected by rights workers that this number is very high, much higher than
the statistics often alluded to, of persons who've committed suicide
supposedly for lack of treatment.

Psychiatric drugs and electroconvulsive therapy have both been shown to
permanently change (damage) the brain.

Many of us fear CTOs will merely mean the same mental health professionals
who tortured, tormented us in the institutions, will now be abusing us in
the community, in our own homes.  We want to feel safe.  We want to control
who may do what to our bodies.  We want to decide what, if any chemicals
will be allowed to influence our brain and mind.

Many of us want to experience our full range of feeling and all our
thoughts, regardless of whether these are acceptable to mental health
professionals, whom we see as often narrow-minded and career-motivated.

I am asking all the members of this list to visit the Patients Council
website, and to sign our list of endorsers in our protest against forced
psychiatric treatment.

If you represent a group, please ask your group to endorse our petition.
You can also sign your name as an individual, to endorse our cause.
This action does not cost any money.

http://www.icomm.ca/patientsco/protest.htm

You can also visit around the site and read Psycho magazine online.


http://www.icomm.ca/patientsco

If you have questions, you can email the Patients Council, at:

patientsco@...

Thank you.

Verna Brunet
280 King Street
Highgate, Ontario
N0P 1T0  Canada
sisyphus@...

This is more for the once who speak german,
In esence Germany just established a Ethik commission which is suppose to
advise the Dept. of Health within the government about how to approach
and use the advanced in Medizine say Biotechnologie.. Interestingly this
committee does not have a disabled person on it. There are some people on
it who aare in contact with the disability movement but no disabled person
itself is a member.
And this is a worldwide problem. We are just on no committees. The new
established Canadian Biotech Advisory Committee has no disabled person on
it the National Bioethic Advisory committee in USa has none on it (to my
knowledge). THe new to be established equivalent in the UK has so far one
disabled person on the shortlist but it isn't sure whether there will be
any disabled person on it in the end.....



  ---------- Forwarded message ----------
Date: Fri, 10 Dec 1999 10:20:50 +0100
From: Uwe Ness <Uwe.Ness@...>
To: bag.gentechnik@...
Subject: A. Fischer: Einsetzung des Ethik-Beirats am BMG



Rede von Bundesgesundheitsministerin Andrea Fischer aus Anlass der
konstituierenden Sitzung des Ethik-Beirats beim
Bundesgesundheitsministerium am 15.11.1999

Meine sehr geehrte Damen und Herren,

ich freue mich sehr, Sie heute als Mitglieder des neuen Ethik-Beirats
beim Bundesgesundheitsministerium persönlich begrüßen zu können. Es ist
uns mit Ihnen gelungen, aus den Bereichen Medizin, Rechtswissenschaften,
Theologie, Philosophie, Gesellschaftswissenschaften und Psychologie
hervorragende Experten nun als Beraterinnen und Berater zur Seite zu
haben. Für Ihre Bereitschaft dazu danke ich Ihnen sehr herzlich.

Schon in der vergangenen Legislaturperiode hatte der damalige
Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer einen Ethik-Beirat berufen,
dies aus der Einsicht, dass die Fortschritte der modernen Medizin und
der neuen Biotechnologien völlig neue Fragen eröffnen, deren ethische
Implikationen diskutiert und bewertet werden müssen. Die Zusammenhänge
und Fernwirkungen sind derart komplex, dass eine Beratung durch
ausgewiesene Experten unterschiedlicher Fachausrichtung notwendig ist.
Aber nicht nur im Bereich der Biomedizin, sondern auch in anderen
Bereichen des Gesundheitswesens, z.B. im Krankenversicherungs- und
Pflegebereich und bei der Anwendung neuer Diagnostiken und Therapien,
werden uns zunehmend auch ethische Frage beschäftigen. Dies haben wir
bei der Zusammensetzung des neuen Beirates berücksichtigt.

Bevor ich zu der Frage komme, welche Themen uns in der neuen
Legislaturperiode besonders beschäftigen, möchte ich vorab noch die
grundsätzliche Frage ansprechen, welches Ziel wir mit den
Fragestellungen, die wir an Sie, an die Mitglieder des Ethik-Beirats zur
Beratung weitergeben, verfolgen.

Eine grundsätzliche ethisch-philosophische Debatte um Möglichkeiten und
Auswirkungen der modernen Medizin ist notwendig, aber wir, die
Bundesregierung, kann sie nicht führen. Wir brauchen eine Beratung zu
konkreten einzelnen Entwicklungen der Wissenschaft und Forschung in den
Gebieten der Medizin, die in ihren Konsequenzen tiefgreifende
Veränderungen für die medizinische Behandlung am einzelnen Menschen oder
für die Gesellschaft haben können und wo wir uns fragen müssen, ob
gesetzgeberischer oder sonstiger Handlungsbedarf für die Politik
besteht.

Der Hirnforscher Wolf Singer hat vor kurzem in der FAZ über den
gesellschaftlichen Entscheidungsfindungsprozeß in der Biomedizin und
Humangenetik gesagt, daß die Gesellschaft in einem permanenten
Suchprozeß Spielregeln finden müsse für den Umgang mit den durch die
Biowissenschaften eröffneten neuen Handlungsmöglichkeiten. Und bezüglich
der Politik sagte er: „In diesem Szenario muss die Rolle von Regierungen
auf die Überwachung der Einhaltung der Spielregeln beschränkt bleiben.
Dirigistische Einflussnahme zur Ausgestaltung der einzelnen
Suchexperimente ist dann ausgeschlossen.“

Überwachung und Einhaltung von Spielregeln, keine dirigistische
Einflußnahme - damit bin ich sehr einverstanden. Aber was ist, wenn die
Spielregeln erst noch gefunden werden müssen? Dann, so meine ich, ist es
Aufgabe der Politik, den Suchprozeß zu gestalten, ihm einen Rahmen und
eine Richtung zu geben und dann aber auch zu entscheiden. Hier müssen
wir, wenn es nach unserer Verfassung oder aufgrund ethischer Erwägungen
erforderlich ist, den Mut haben, auch absolute Grenzen zu setzen, wo wir
das Mögliche nicht tun oder sogar verbieten.

Die Verantwortung zur Entscheidung hat der Wähler und die Wählerin uns
gegeben. Dieser müssen wir gerecht werden, dafür müssen wir
geradestehen, als Politiker mit der Verantwortung für das Gemeinwohl.
Aber kein Mensch und auch keine Ministerin kann sich davon freimachen,
subjektiven, das heißt innersten, moralischen und vielleicht auch
christlichen Überzeugungen zu folgen. Diese persönliche Wertorientierung
muß die Politikerin offenlegen, damit ihre Vorschläge auch im Licht der
subjektiven Meinung beurteilt werden können. (Sie lassen sich ohnehin
nicht verbergen.)

Die Spielregeln, die die Gesellschaft sich gibt, müssen in einem
Ausgleich der unterschiedlichen Werte und Ziele gefunden werden. Für
einen solchen Suchprozeß brauchen wir Hilfe und Beratung von
sachkundiger Seite zur Beantwortung der Frage, ob und wenn ja, inwieweit
und wie der Gesetzgeber den durch den Erkenntnisgewinn ermöglichten
Fortschritt regulieren kann, soll oder muß. Darum ist dieser Ethikbeirat
mit seiner pluralistischen Zusammensetzung, den unterschiedlichen
Disziplinen, Erfahrungen und Ansichten, so wichtig. Es ist darüberhinaus
unser Anliegen, den Entscheidungsprozeß unter Einschluss einer möglichst
breiten Fachöffentlichkeit und der Öffentlichkeit zu organisieren.

Peter Sloterdijk hat in jüngster Zeit mit seinem Vortrag „Regeln für den
Menschenpark“ für einige Aufregung gesorgt. Die Debatte um die ethischen
Regeln im Zusammenhang mit der Fortpflanzungsmedizin und der
Humangenetik, die seit Jahren in der Fachöffentlichkeit geführt wird,
ist dadurch in die Tagespresse gebracht worden. Die Aufmerksamkeit, die
eine auf sehr abstraktem Niveau geführte Debatte in der breiten
Öffentlichkeit gefunden hat, zeigt, daß das Thema den Menschen nahegeht.
Vielleicht entspringt die Bereitschaft, sich
philosophisch-weltanschaulich auseinanderzusetzen, auch der
Ratlosigkeit, wie denn umzugehen ist mit den tatsächlichen Möglichkeiten
der modernen Biologie und Medizin und den damit verbundenen ethischen,
rechtlichen und gesellschaftlichen Implikationen.

Viele der heute diskutierten Techniken und Möglichkeiten bewegen sich
noch eher im Bereich der Wünsche bzw. Science fiction als der Realität.
Seriöse Wissenschaftler wissen - im Gegensatz zu machem Kritiker - sehr
genau um die unendliche Komplexität ihrer Materie. Das „barbarische
Potential“ (so Sloterdijk) der Gattung Mensch im Wege der
Keimbahntherapie zu beseitigen, ist biotechnologisch nicht möglich
(abgesehen von den ethischen und moralischen Fragen).Die Gene hängen von
einem komplexen Funktionsgefüge ab, das man nicht punktuell steuern
kann, abgesehen von den vielen anderen Faktoren, die den menschlichen
Evolutionsprozeß im allgemeinen und die menschliche Entwicklung im
Einzelnen prägen.

Hinzu kommt, daß mit jeder neuen Erkenntnis auch immer neue Fragen
entstehen, die Komplexität immer größer wird und der Bereich des
Unbeherrschbaren damit immer mehr erweitert statt reduziert wird. Es
vermehren sich damit auch die Gefahren und Probleme.

Andererseits hat die rasante Entwicklung der modernen Bio- und
Gentechnologie bis vor kurzem noch Unmöglich Geglaubtes möglich gemacht.
(So hat z.B. im Januar 1998 der Biowissenschaftler Jens Reich vom
Max-Delbrück-Zentrum noch gemeint, daß die Möglichkeit des Klonens von
Menschen so unwahrscheinschlich sei, daß ein Gesetz dagegen genauso
sinnvoll sei wie ein Einwanderungsverbot für Marsbewohner. Heute
zweifelt aber niemand mehr an der Machbarkeit. Und die Prognosen für die
Zeitdauer bis zur Entschlüsselung des menschlichen Genoms durch das
Human Genom Project werden immer kürzer, jetzt rechnet man nur noch mit
wenigen Jahren.)

Triebfeder der Entwicklung ist fast immer der Wunsch nach Linderung
individuellen Leides. Unter diesem visionären Blickwinkel werden das
mögliche Ausmaß der Entwicklung und die Folgen nicht gesehen. Wir dürfen
meines Erachtens dieser Faszination des Wünschbaren nicht erliegen.
Allein die Möglichkeit, Leid zu verhindern, kann nicht rechtfertigen,
alles zu tun ohne die Folgen zu berücksichtigen.

Insofern ist für mich die von Sloterdjik ausgelöste Diskussion
hilfreich: Sie gibt einen erneuten Anstoß für die Folgendiskussion, die
wir dringend brauchen. Hans Jonas hat das so formuliert: „Die Menschen
der technologischen Zivilisation haben weitaus mehr
Handlungsmöglichkeiten als Vorstellungen von deren Folgen.“ Ich denke,
wir brauchen ein Selbstverständnis, einen Grundkonsens über das
Selbstbild der Menschen in der Gesellschaft, an dem die konkreten
Möglichkeiten gemessen werden.

Wie kommen wir dahin? Nur in der kompetenten und sachlich geführten
Auseinandersetzung liegt die Chance, für das Machbare auch einen von der
Gesellschaft als Ganzes getragenen Rahmen zu finden. Und der Gesetzgeber
muss sich aufgrund seiner Verantwortung dort einmischen, wo Machbares
nach der Übereinstimmung mit ethischen Grundvorstellungen hinterfragt
werden muss und Haltelinien für die auf gesellschaftlichem Konsens
beruhenden Wertvorstellungen normiert werden müssen.

Die Frage, welche der medizinischen Anwendungsmöglichkeiten der Bio- und
Gentechnologie von einem gesellschaftlichen, ethischen Konsens getragen
werden, muß öffentlich diskutiert werden. Der Prozeß der Meinungsbildung
muß über den Kreis der Wissenschaften hinaus in breite
Bevölkerungskreise getragen werden. Der gesellschaftliche Diskurs muss
viele Menschen möglichst unterschiedlicher Herkunft und Ausbildung
erfassen. Denn die gentechnischen Möglichkeiten wecken verständliche
Wünsche in den einzelnen Menschen.

Grenzen wurden bereits mit der Methode der künstlichen Befruchtung
überschritten. Mit Modifikationen der Verfahren - wie die Methode der
Mikroinjektion (ICSI)- wird massiv in die Natur eingegriffen. Und die
heute übliche und allgemein akzeptierte genetische Diagnostik, die
bereits auf molekularbiologische Diagnosen von Erbkrankheiten
zurückgreifen kann, verändert, wenn auch indirekt, den Genpool der
Spezies Mensch. Durch die selektiven Absichten und Ziele der pränatalen
Diagnostik wird der sich entwickelnde Mensch zum Objekt fremder
Interessen, und es besteht die Gefahr der Entsolidarisierung z. B. mit
behinderten Menschen.

Wenn solchen Anwendungen Grenzen gesetzt werden sollen, weil eine
gesellschaftliche Übereinstimmung dies fordert, so muss der Gesetzgeber
dies tun. Dies ist unsere Verantwortung. Um diese im besten Sinne
ausfüllen zu können, brauchen wir Beratung.

Es gibt es zur Zeit vor allem zwei Themenkomplexe, die wir nach dem
Gesagten in den Mittelpunkt Ihrer Beratungstätigkeit stellen wollen. Die
zunehmenden Möglichkeiten der prädiktiven Tests und die
Fortpflanzungsmedizin.

Ein Beispiel, wie auf der einen Seite der Erkenntnisgewinn durch moderne
wissenschaftliche Methoden enorm erweiterbar ist, auf der anderen Seite
dadurch aber proportional Probleme gesellschaftlicher und ethischer Art
neu entstehen, sind die prädiktiven genetischen Tests. Nicht nur im
Krebsbereich sind inzwischen eine Reihe von Veränderungen an bestimmten
Genen bekannt, deren ererbtes Vorliegen mit hoher Wahrscheinlichkeit die
Entstehung einer späteren Erkrankung erwarten lassen.

Es erscheint zunächst durchaus vorteilhaft, wenn ein vererbter
genetischer Defekt erkannt werden kann, bevor die Krankheit aufgetreten
ist. Gilt dies aber auch dann, wenn keine, oder keine akzeptable, d.h.
nur eine überschießende oder nicht ausreichende medizinische
Interventionsmöglichkeit vorhanden ist, wie dies derzeit bei der
überwiegenden Zahl der getesteten genetischen Dispositionen der Fall ist
oder wenn keine akzeptable Prävention möglich ist?

Es stellt sich also mit jedem neu identifizierten vererbbaren Gendefekt
immer drängender die Frage, wie mit diesen Erkenntnismöglichkeiten
umgegangen werden soll und ob und welcher Regulierungsbedarf neben dem
ärztlichen Standesrecht besteht. Diese Frage wird sich in der nächsten
Zeit um so dringender stellen, als die sich entwickelnde
DNA-Chip-Technologie und die damit einhergehende Automatisierung der
Gendiagnostik die Möglichkeit schafft, auf immer kostengünstigere Weise
immer mehr genetische Eigenschaften immer schneller und einfacher zu
diagnostizieren, und damit die Erkenntnismöglichkeiten um Dimensionen
erweitert werden. Reichen die international getroffenen Empfehlungen und
die Regelungen und Empfehlungen des ärztlichen Standesrechts aus, welche
z.B. sind:

- daß niemand zu einer genetischen Testung gezwungen werden darf und daß
vor und nach der Testung eine Beratung zu erfolgen hat (informed
consent)

- dem Getesteten die Kenntnisnahme des Testergebnisses nicht
aufgezwungen werden darf und

- das Testergebnis weder Dritten offenbart und die Offenbarung auch
nicht vom Getesteten verlangt werden darf.

Viele Probleme sind aber weit schwieriger in einer adäquaten Form
lösbar, von denen ich nur einige, die gerade auch Antworten der Ethik
erfordern, nennen will:

- Wer darf einen genetischen Test in Anspruch nehmen, oder umgekehrt,
darf der Test - unabhängig von der Frage der Kostenübernahme -
verweigert werden, nur weil die betreffende Person nicht zur definierten
Risikogruppe zu gehören scheint?

- Wie steht es mit der Geheimhaltung des Testergebnisses, wenn aus den
erforderlichen medizinischen Konsequenzen, z. B. engmaschigen Kontrollen
zur Krebsfrüherkennung, für die Krankenversicherung deutlich wird, dass
hier ein positives Ergebnis vorliegt?

- Was ist erlaubt oder ggf. sogar zu fordern, wenn eine positiv
getestete Person nicht gestattet, dass nahen Verwandten, die ggf. auch
Träger des defekten Gens sind, dieses Risiko mitgeteilt wird?

Solche Fragen müssen geklärt werden, wenn die immer mehr zunehmenden
Erkenntnismöglichkeiten nicht dazu führen sollen, dass die Menschen mit
einem Wissen konfrontiert werden, das sich für sie letztlich eher
belastend als nutzbringend erweist.

In Anbetracht der rasanten Geschwindigkeit der Entwicklung des Human
Genom Projectes und der Chip-Technologie ist es meines Erachtens Zeit,
sich über die Frage der Notwendigkeit und rechtlichen Qualität von
Regelungen klar zu werden.

Das zweite Thema ist die Fortpflanzungsmedizin, bei dem wir einen
grundlegenden Handlungsbedarf sehen.

1978 kam das erste extrakorporal gezeugte Kind in England zur Welt.
Damit begann weltweit eine stürmische Entwick-lung im Bereich der
medizinisch unterstützten Fortpflanzung. Tiefgreifende
Bewußtseinsänderungen in der sozialethischen Auffassung unserer
Gesellschaft haben die Bereiche Sexualität, Ehe und Familie seitdem
ergriffen. Die Errungenschaften der modernen Fortpflanzungsmedizin mit
ihrer Rationalisierung des Geschlechtslebens finden eine zunehmende
Akzeptanz und bestimmen das Schicksal vieler Menschen. Jährlich werden
in Bundesrepublik Deutschland bis zu ca. 6.000 Kinder nach einer
künstlichen Befruchtung geboren. Nach vorsichtigen Schätzungen sind in
der Bundesrepublik Deutschland derzeit über zwei Millionen Ehepaare
vorübergehend oder auf Dauer ungewollt kinderlos.

Die moderne Fortpflanzungsmedizin hilft ungewollt kinderlosen Paaren,
ih-ren Kinder-wunsch zu erfüllen. Kinderlosigkeit gilt auch heute -
obwohl die materielle Bedeutung von Kindern als individuelle Vorsorge
nicht mehr gegeben ist - als großes Unglück. Der Wunsch nach Kindern und
seine Erfüllbarkeit haben einen hohen Rang und recht-ferti-gen deshalb
Bemü-hungen, die Ursachen für ungewollte Kinderlosigkeit zu über-winden.
Es gibt meines Erachtens jedoch kein Recht auf Er-füllung eines
Kinderwunsches um jeden Preis.

Die moderne Fortpflanzungsmedizin birgt auch Gefahren, vor allem für das
ungeborene Leben. Der subjektive Lei-densdruck und die Wünsche nach
einem leiblichen Kind set-zen die Fortpflanzungsme-dizin unter starken
Handlungsdruck. Dabei besteht die Ge-fahr, das komplexe Geschehen auf
ein krankhaftes Organ zu reduzieren. Zu kurz kommt dabei das geduldige
Warten auf die spontane Schwanger-schaft, aber auch ein
zurückhaltenderes therapeutisches Vorgehen, um psychische Konflikte und
psychosomatische Sterilitätsgründe zu behandeln. Eine Gefahr liegt also
darin, daß das Engagement von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft
mehr der Sterilitätstherapie mit immer komplizierteren Techniken gilt,
als der Ermittlung und Bekämpfung der Sterilitätsursachen.

Die neuen Techniken der Fortpflanzungsmedizin gehen mit menschlichen Ei-
und Samenzellen um, damit dem Leid kinderloser Eltern abgeholfen wird.
Aber gleichzeitig ermöglichen sie damit überhaupt erst den Zugriff auf
das menschliche Le-ben in seinem frühesten Stadium außerhalb des
Mutterleibes und damit auch die Möglichkeit der Verwendung des Embryos
zu anderen Zwecken als der künstlichen Befruchtung, zu
Forschungszwecken, zum Mißbrauch und zur Manipulation am Embryo.

Hier sind wir wieder mit der Frage konfrontiert, ob alles, was
mittlerweile im Kampf gegen Krankheit und Leid möglich ist, auch
praktiziert werden soll. Aus meiner Sicht sollte der Ausgangspunkt aller
Bewertungen sein, daß die Menschlichkeit des Menschen im Kern auf seinem
natürlichen Werden beruht. Die Würde des Menschen gründet wesentlich in
der Natürlichkeit seines Ursprunges, die er mit allen anderen Menschen
teilt. Daher sind wir gefordert zu fragen und zu klären, ob wir alles
dürfen, was wir können und dies danach auch gesetzlich zu regeln.

Allein diese ungeklärten Fragen zeigen, dass, auch wenn Methoden als
technisch anwendungsreif angesehen werden, dies nicht heißt, dass diese
Verfahren ethisch ausdiskutiert und in ihren Folgen tatsächlich absehbar
wären.

Die Anwendung der neuen Biowissenschaften auf den Menschen wird meines
Erachtens das Leben der Menschen in den nächsten Jahrzehnten mehr
verändern als alle wissenschaftlichen Revolutionen vorher.

Dabei treibt mich vor allem folgende Frage um: Verändert nicht die
Möglichkeit, Krankheiten immer mehr zu verhindern, nicht entstehen zu
lassen, die Wahrnehmung von Leiden und Krankheit? Besteht nicht dadurch
die Gefahr einer schleichenden Abwertung von krankem, der
Diskriminierung von behindertem Leben? Denn die Fiktion eines Lebens
ohne Krankheit ist nicht zu verwirklichen, weil es Leid und Krankheit,
durch Unfälle und Geburtsschäden etwa, immer geben wird.

Die 72. Gesundheitsministerkonferenz hat im Juni 1999 in einem Beschluß
des Bundesministeriums für Gesundheit gebeten, den Entwurf eines
Fortpflanzungsmedizingesetzes vorzulegen. Die Konferenz hält es
angesichts der rasch fortschreitenden Entwicklungen auf dem Gebiet der
Reproduktionsmedizin sowie des festgestellten Regelungsbedarfes für
dringend erforderlich, die Arbeiten an einem solchem Gesetz wieder
aufzunehmen. Das Bundesministerium für Gesundheit bereitet ein Symposium
vor, das im Mai nächsten Jahres über zwei Tage hinweg die verschiedenen
Aspekte der Fortpflanzungsmedizin beleuchten soll, so den Status und
Schutz des Embryos und die damit zusammenhängenden Regelungen des
Embryonenschutzgesetzes, die Präimplantationsdiagnostik, die Verwendung
embryonaler Stammzellen und die Klonierung und Kultivierung menschlicher
embryonaler Stammzell-Linien, die Eizell- und Samenspende und die Fragen
des Status von Elternschaft und Abstammung. Die wesentlichen und
regelungsbedürftigen Aspekte sollen auf der Grundlage von Leitfragen von
Experten dargelegt und diskutiert werden.

Das Symposium soll die Grundlage zur Aufarbeitung der mit dem
Themenkomplex verbunden medizinischen, ethischen, rechtlichen und
gesellschaftlichen Implikationen und zur Erarbeitung eines
Gesetzentwurfes zur Regelung der Fortpflanzungsmedizin sein. Wir
wünschen uns Ihre Teilnahme und erhoffen uns, dass der Ethik-Beirat
danach ein Votum zu den einzelnen Fragen abgeben wird.

Meine Damen und Herren, Sie sehen, wir haben uns für die nächste Zeit
viel vorgenommen und dazu bedürfen wir Ihrer Hilfe. Dafür möchte ich
mich heute schon im vorhinein bedanken. Ich freue mich auf eine gute und
fruchtbare Zusammenarbeit.



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     Uwe-Juergen Ness
     BAG Gen- und Reproduktionstechnologie
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     Tel.: 07531/57980 Fax: 57954
     Email: BAG.Gentechnik@... & Uwe.Ness@...
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As a tool to enhance our visibility I will add a special page to my
webpage (Christopher is working on the project to get us our own webpage
period) . I was wondering if it would be a good idea to collect the
webpage
addresses of the members who have one and put them under the heading of
the
Bioethic and Disability Network. So people can get exposed to a lot we do
and think
Cheers
Gregor



Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

>  People who are like him or even worse than him should be euthanized because
of
> the fact that this world is becomming very over populated and a little less
than half the world
> is with disabled children who will only be spending there lives in a hospital,
in bed becasue
> they have no brain padderns, and the government will be spending money on
health care


obviously "the government" is not spending enough money on spelling,
composition and other language arts in high schools...but I digress.

Singer is not dangerous, I hear people say. He is just an ivory tower
academician and no one takes him seriously. He worries that his critics
take him out of context and don't understand him.

What he OUGHT to worry about are his ardent admirers, even if or
ESPECIALLY if they distort his views into this kind of outright call for
euthanasia of "vegitables".

What a prime example of what happens when infamous public figures begin
to talk about nonpersonhood and the rightness of active euthanasia for
certain nonpersons. Yes, I think there <IS> a slippery slope and people
like this young woman have vaulted over the top and are headed down it,
fast.

IMHO.

mary

This was send to me also I am not sure why. Any thoughts?



---------- Forwarded message ----------
Date: Thu, 9 Dec 1999 15:20:46 -0800
From: Sarah "blackwidow4" Ingerson <s.ingerson@...>
To: gwolbrin@...

To whom it may concern,

   About a month ago at school a friend of mine had mentioned to my human
development teacher about Mr. Singer's theory of euthanasia for people who are
disabled and she merely flipped out on me because I brought up the fact that
children who are born with disabilities are more likely to be abused from family
and if they can attend school than it will most likely happen there only because
I see it all day with a couple of girls who have a mental disorder.  I feel that
a parent should have the choice to euthanize there child only under certain
circumstances which as follows:  if they will remain a vegitable for the rest of
their lives, if the parent thinks that they will never be able to do things and
they don't want them to live a lonely life, etc.
   There is one boy at my school who I feel should of had this done to him
because he is pushed around my high school in a stroller all day and he only
gets in contact with students when the teachers allow him to be near them.  This
is wrong only because he isn't doing anything with his life,  he can't talk, 
read, write, or communicate with others the way some one like I can for example.
People who are like him or even worse than him should be euthanized because of
the fact that this world is becomming very over populated and a little less than
half the world is with disabled children who will only be spending there lives
in a hospital, in bed becasue they have no brain padderns, and the government
will be spending money on health care for these people and the money comes out
of our pockets when the money can go towards children who are homeless let alone
adults,  maybe the money could go to people who work and they could get raises
so they aren't living lives homeless and I feel that the money could go to
charities that help out children who are neglected, abused in any way, etc.
   These are only a few of my idea's but I feel the way my teacher took it was
completely wrong. Some people can't handle topics like this but she can because
a friend of mine is doing a topic on selling baby parts and she is always ready
to hear what she has to say about that topic.  Mr. Singer has some great points
to give to people and I feel that he should let out all of his thoughts.  I
think that people who do not want to listen to his idea's are very narrow minded
becasue his idea's are kinda trying to point to the fact of the future and over
population which has already occurred but if people will listen to him than I
feel that it can slow down over population alot.

Thank you,
Sarah Ingerson
e-mail-- angeleyes171@...

Here is an opportunity to speak as "the public". Thought some here might
be interested in attending. I hope this is an appropriate message for
the listserv./mary


> Public Meeting: Consultation on Genetic Testing January 27,2000
>                                       Baltimore, Maryland
>
>
> The Secretary's Advisory Committee on Genetic Testing (SACGT) of the U.S.
> Department of Health and Human Services is holding a public meeting to
> gather public perspectives on issues in genetic testing, in particular on
> what the appropriate level of oversight of genetic testing should be. For
> example, SACGT is interested in the public’s views on the benefits and
> risks of genetic tests and on any other issues related to genetic testing.
>
> Who should attend: People with an interest in genetic testing, including
> patients, consumers, genetic counselors, health professionals, scientists,
> genetic test developers, educators, industry representatives, policymakers,
> lawyers, students, and others.
>
> More at http://www4.od.nih.gov/oba/sacgtpubmtg.htm
>

In response to the issue raised by Tom Shakespeare -- reconciling
reproductive rights and disability rights -- see my article entitled
"Choosing Disability" (originally published in Ms. magazine, July 1994),
reprinted in a book called "Reconstructing Gender: a Multicultural
Anthology," Second Edition, edited by Estelle Disch; Mayfield Publishing,
1999.

peace,
Laura Hershey
laurahershey@...
P.O. Box 9004, Denver CO 80209 USA
http://ourworld.compuserve.com/homepages/LauraHershey

I think this list offers us a good opportunity to build linkages,
especially between activists and academics; to educate ourselves about
current thinking among both mainstream and "fringe" bioethicists; to
analyze that thinking from a disability rights perspective; and eventually,
to become an organized "voice" which could, perhaps, help to counter the
anti-disability bias so prevalent in bioethics today. For example, perhaps
we could generate position papers on specific bioethics issues, and have
those position papers included in conferences, journals, etc.
I'm very impressed already with the discussion taking place here, and with
the names I've seen on the list. With such heavy hitters, we ought to be
able to play an important role in bioethics discussions.

peace,
Laura Hershey
laurahershey@...
http://ourworld.compuserve.com/homepages/LauraHershey

Message text written by INTERNET:Bioethics@onelist.com
> What i would like to know to start the thing here is what the
members would like to see. Any visions for the network. Any topics they
want to have covered...you get the picture.
Cheers
Gregor<

--
Advocating the mere tolerance of difference... is the grossest
reformism.
Difference must be not merely tolerated, but seen as a fund of necessary

polarities between which our creativity can spark like a dialectic.
Only then does the necessity for interdependence become unthreatening.
Audre Lorde, Writer


Barbara Waxman Fiduccia, Consultant
Disabled Women's Health Policy and Programs
19907 Beekman Place
Cupertino, CA 95014-2452
Voice  408.996.2823; Fax  408.996.9004
Email  bfwaxman@...


National Task Force to End Violence Against Women
c/o NOW LDEF
119 Constitution Avenue NE
Washington, DC  20002
ph: (202) 544-4470
fx: (202) 546-8605

JOB ANNOUNCEMENT
Please Post

Communications Director

The NOW Legal Defense and Education Fund, a not-for-profit, national
advocacy organization promoting the rights of women and girls, seeks an
experienced communications professional to lead its communications staff of
four.  The director's charge is to heighten the visibility of the
organization and its work, which centers around economic justice, violence
against women, child care, education of the judiciary, and immigrant women.
The communications director works closely with NOW LDEF's executive director
and other department heads, and reports to the deputy director.

Responsibilities:

* Develop and implement long-range media plan to heighten visibility
of NOW LDEF and its mission.  This will include written, oral and visual
messages and images.

* Press relations: plan, write, and/or supervise the creation of
op-eds, articles, letters-to-the editor, and press releases.

* Organize press conferences as appropriate: work closely with legal
staff to develop press opportunities.

* Work closely with NOW LDEF's public policy office in Washington,
D.C.  to generate press coverage supporting legislative efforts.

* Work with designers to create an effective visual presentation of
NOW LDEF publications.

* Supervise writing, editing, and production of semi-annual
newsletter, as well as other publications of the fund. Work with legal
department to plan and create fact sheets, special reports, and program
newsletters.  Provide liaison to outside designers and printers.

* Oversee continuing development of Web site.  Ensure the information
is up-to-date and site provides appropriate links for more information and
to facilitate policy action.

* Create and implement marketing strategies for publications of the
organization and for its Web site.

* Participate in planning speaking engagements for the executive
director and others; develop speaking tours and press relations around
speaking tours; generate ideas for speeches and collaborate in their
writing.

* Serve as liaison to communications consultants, as appropriate.

* As a Unit Head, participate in senior management of NOW LDEF.  This
includes establishing good relationships with board members and, where
requested, potential donors to the organization.

Qualifications:
B.A. with a minimum of 5 years in the communications field.  History of
successfully managing press relations with national major media, superb
writing and editing skills, supervisory experience, and Internet expertise.
Ability to work well and write well under time pressure.  Ability to plan
and implement strategic program, and to set limits. Commitment to women's
rights and knowledge of women's issues essential;  public relations
experience with an agency or non-profit organization is desirable; knowledge
of law a plus.

NOW Legal Defense and Education Fund is an equal opportunity employer.

Please send cover letter, resume, salary history, writing sample, and names
of references to: Communications Search, NOW LDEF, 395 Hudson Street, NY, NY
10014. Deadline for applications: December 22, 1999.

Gregor and Tom seem to have the strategy down.  It seems to someone like me
(who is not in the profession) that most of what is generated from bioethicists
comes from universities and professional conferences.  Consensus seems to be
formed there.  If we are to raise our issues ( this list can help flush out
what those are) then we must be assured a place at the table in these
institutional settings.

I too believe that there are other minority groups - including women -- if
presented with a clear analysis as to how our rights and interests are similar
to theirs, will rally with us on the public side.  The bioethicists with
political and health care agendas do wage a propaganda war for the control of
the public mind, so we should too.  Not Dead Yet has been doing this on the
Singer front.  We need to make as many common links as possible to gain
understanding and broaden allies.

My analytic contribution could be from the standpoint of economics.  I believe
that nothing is seperate from the political economy,  so I see much of the new
revised eugenics thrust (where life and death decision making about disabled
infants is handed over to the parents as opposed to the state) to be about
corporate bottom lines that restrict parental choice -- or what has been called
laissez faire eugenics.  This is a subject I have written about previously and
intend to do more with.

Marta Russell


Gregor Wolbring wrote:

> From: Gregor Wolbring <gwolbrin@...>
>
> I agree with Tom,
> one of my hopes for this list is that we are able to convince bioethicists
> of our concerns. THere are many Bioethicists out there and although there
> are many who follow the ideology of Singer there are actually many who are
> very critical of biotech and how it is controlled. And I think by
> engageing people in counties other than america and europe like africa and
> south middle america we will get some totally new perspectives.
> That's my hope . And if we look at how we are represented in conferences
> and decision making bodies its appaling That is another issue I want to
> change. And we have to get other human rights groups on our side. Like the
> gay community. THere are a few writings out regarding gay and disability
> which are very dangerous and other links to indigenous people or african
> american..... We don't have many connections to mos uan rights groups
> related to bioethic issues. Or how do we get our people into academics so
> we can get research mone to lookat the disability erspective on bioethics
> (Tom is doing something in this direction).
>  Cheers
> Gregor
>
> On Thu, 9 Dec 1999, Tom Shakespeare wrote:
>
> >
> >
> > From: "Tom Shakespeare" <tilting@...>
> >
> > Well done, folks, on setting up the list.
> >
> > I think anything which can strengthen arguments and
> > develop positions is useful.
> >
> > On Peter Singer - and other bio-utilitarians - can I recommend
> > a book by Anne Maclean called
> > The Elimination of Morality: reflections on utilitarianism and bioethics,
> > Routledge, London (1993).  It's well argued, I think.
> >
> > Can I also suggest that while Singer is extreme and his arguments
> > have to be taken apart, we should not spend all our time on him and
> > his colleagues.  Engagement with the broader mainstream of genetic
> > and bioscientific work is important and in many ways more relevant in
> > practice.
> >
> > I am trying to work on how to reconcile reproductive choice and disability
> > rights, and what arguments are most helpful in this.  I am also trying to
> > develop research which asks disabled people what they know and think
> > about genetics and biotechnology.
> >
> > Best
> >
> > Tom Shakespeare
> > www.windmills.u-net.com
> >
> > > Community email addresses:gwolbrin@...
> >   Post message: Bioethics@onelist.com
> >   Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
> >   Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
> >   List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
> >
> > Shortcut URL to this page:
> >   http://www.onelist.com/community/Bioethics
> >
>

cut to save space
--
Marta Russell
author
Los Angeles, CA
Beyond Ramps: Disability at the End of the Social Contract
http://www.commoncouragepress.com/ramps.html

Hi Tom,
I have an article I wrote about this issue from a disability - feminist
perspective. I only have it on hardcopy. If you are interested send me your
snail mail address.
Best Regards
Theresia

Tom Shakespeare wrote:

> I am trying to work on how to reconcile reproductive choice and disability
> rights, and what arguments are most helpful in this.  I am also trying to
> develop research which asks disabled people what they know and think
> about genetics and biotechnology.
>
> Best
>
> Tom Shakespeare
> www.windmills.u-net.com
>
> > Community email addresses:gwolbrin@...
>   Post message: Bioethics@onelist.com
>   Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
>   Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
>   List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
>
> Shortcut URL to this page:
>   http://www.onelist.com/community/Bioethics

Here is the article about medicating at-risk individuals. I finally found it.
Thanks, Sherry W Storms

  December 7, 1999


             Doctors Try a Bold Move Against Schizophrenia
             By ERICA GOODE





             By the time most psychiatrists encounter schizophrenia, its
symptoms are already in full flower. But scientists have long surmised that
the illness starts much earlier, the demons beginning to nibble at the edges
of young people's lives well before the most flagrant psychosis appears.

             Now researchers are beginning, in a systematic way, to
investigate the earliest stages of schizophrenia, attempting to find signs
that could predict its onset.

             And two research groups are adopting a much bolder strategy: they
are identifying young people at risk and treating them with low doses of
anti-psychotic drugs, even though they do not exhibit the full-blown symptoms
of the illness.

             By comparing those who take the drugs with other high-risk
subjects who do not, the researchers, at the Yale School of Medicine and the
University of Melbourne in Australia, hope to find out if such early
intervention can keep the illness at bay, and to learn more about the factors
that predict vulnerability.

             The researchers are using the newest antipsychotic drugs,
medications much less likely to produce serious side effects than their
predecessors. Still, the studies are controversial and have found no shortage
of critics.

             Dr. Thomas H. McGlashan, the director of the Yale study, said he
decided to begin his prevention trial when he became convinced, after many
years of working with patients suffering from schizophrenia, that "80 percent
if not more of the damage is done before the disorder appears."

             Dr. McGlashan cited the findings of as many as a dozen studies
suggesting that the earlier schizophrenia was treated, the better a patient's
prospects were for recovery. After visiting the site of the Australian trial,
he said, "I began to think that there might be a way of preventing chronicity
with the treatments we already have."

             Treating people with drugs for a condition they do not yet have
is a highly unusual approach in psychiatry, though it has precedent in other
areas of medicine -- the trial of tamoxifen as a prophylactic treatment for
women at high risk for breast cancer is one example -- and is being explored
for Alzheimer's and some other diseases.

             And schizophrenia and other severe mental disorders are so
devastating that few people would object to the eventual goal of preventive
treatment.

             Not everyone agrees, however, that the time is right to attempt
something so ambitious, in large part because, despite researchers'
continuing efforts, there is still no set of indicators that can predict
future illness with any reliability.

             "Nobody yet knows what the early symptoms are," said Dr. Barbara
Cornblatt, director of the division of high-risk studies at Hillside
Hospital, part of Long Island Jewish Medical Center. And with the exception
of a family history of schizophrenia, she said, "We don't even clearly know
what the level of risk is; we don't know if 5 percent or 40 percent who are
identified with suspected risk factors are going to become ill."

             As a result, critics argue, some of the subjects in prevention
studies will receive treatment unnecessarily, or be treated for what turns
out to be the wrong problem. Behaviors used in the studies to determine risk,
they point out, can also be signs of normal adolescent crisis, or of other
psychiatric problems like depression that do not require antipsychotic drugs.

             Some scientists also question how researchers will know whether
the drugs are effective in individual cases. "If people without convincing
symptoms are treated and never develop the illness, under what circumstances
would it be ethical for you to discontinue the medication?" asked Dr. Steven
E. Hyman, director of the National Institute of Mental Health.

             And many critics say they are concerned about the possible stigma
attached to being labeled at high risk for psychosis, and about the potential
side effects of even the newest antipsychotic medications. "We need to go
slowly and cautiously," said Dr. Laura Lee Hall, director of research for the
National Alliance for the Mentally Ill, an association of family members and
some consumers. "On the one hand, I think it's extremely important for us to
experimentally determine if we can prevent the most disabling consequences of
schizophrenia and bipolar illness. On the other hand, I certainly have
concerns that we not needlessly medicate children that may not become sick."

             One alternative, Dr. Hall suggested, might be to monitor patients
deemed at high risk but provide treatment only as necessary, as is done in
studies conducted by Dr. Cornblatt's clinic at Hillside. Another might be to
offer preventive measures that are less intensive than drugs, like dietary
changes or supportive therapy.

             Dr. Hall and Dr. Cornblatt were among a group of medical
ethicists, representatives of advocacy organizations and psychiatric
researchers -- including Dr. McGlashan and Dr. Patrick D. McGorry, director
of the Australian trial -- who met on Nov. 19 and 20 at a conference in
Washington sponsored by George Washington University, to discuss the ethical
and scientific issues raised by early intervention studies in psychiatry.
Among the issues discussed were informed consent, confidentiality and the
impact of antipsychotic drugs.

             Such issues are pressing, mental health experts say, and not only
because of the studies already under way. In the not-too-distant future,
researchers may finally identify genes that predispose people to disorders
like schizophrenia and manic depression, opening the way for genetic testing,
like that available for Huntington's disease or breast cancer. And advances
in psychopharmacology are likely to yield a new generation of antipsychotic
drugs that are more effective and safer than those now on the market.

             These developments will make it easier to determine and quantify
risk, and will offer new opportunities for early treatment. But ethicists and
researchers say they will also raise even more complicated choices for
patients, family members, scientists and clinicians, who must weigh the costs
and benefits in a society whose attitude toward mental illness and those who
suffer from it is far from neutral.

             "The risks in some sense are different for early intervention in
psychiatry than they are in breast cancer, or other illnesses," said Dr. Paul
S. Appelbaum, chairman of the department of psychiatry at the University of
Massachusetts Medical School in Worcester. "One needs to raise the question
of what the consequences of labeling a person as preschizophrenic are."

             Those consequences, Dr. Appelbaum pointed out, can include
negative reactions from employers, health insurers, schools "and anyone who
has to decide whether or not to take a chance on a person," as well as from
friends and family members.

             In addition, he said, the knowledge that one is at high risk for
schizophrenia or another severe mental illness can drastically affect
self-image, particularly in adolescents. A teenager given such a label, Dr.
Appelbaum said, might wonder: "Do I decide that I shouldn't get married? That
I shouldn't go to college? That I should downgrade my expectations for
myself?"

             Dr. McGlashan, however, said he believed strongly that people had
the right to know if they were vulnerable to schizophrenia or other severe
disorders.

             "Whose civil liberties are you talking about?" he asked. "If it
is the person who is at risk, it seems they ought to know the information.
They can choose to deny it if they want, but at least they should be given
the opportunity to deny it."

             On the question of informed consent, researchers are equally
divided. The issue of whether subjects in prevention trials are fully aware
of the consequences of accepting treatment is particularly sensitive, critics
say, in studies involving teenagers or very young children, where parents are
the ones who must provide the consent.

             Dr. McGorry, the director of the Australian study, said he had no
doubt that the subjects in his study -- the youngest of whom are in their
mid-teens, the oldest in their 30's -- were fully able to give informed
consent.

             "It's not the situation where you have a psychotic patient
incompetent to consent to treatment," said Dr. McGorry said. "These patients
are very much in touch."

             Dr. McGorry, who is the co-author of "The Recognition and
Management of Early Psychosis" (Cambridge University Press, 1999), said his
study had aroused little controversy in Australia, perhaps because that
country has a more developed community network for treating mental illness in
adolescents, and because the social consequences of a diagnosis of mental
disorder are not as severe there.

             Yet both he and Dr. McGlashan are well aware of the difficult
questions their studies raise, and they have both gone to some lengths to
address them.

             Before beginning the prevention trial, the Australian researchers
conducted a preliminary study to test the criteria they were using to
determine high risk. Monitoring patients who met the criteria, they found
that 40 percent went on to develop a psychotic illness -- a high enough
percentage, they felt, to warrant attempting to intervene.

             All the subjects in the study, Dr. McGorry said, had come to his
clinic requesting treatment.

             Since the study began in 1996, he added, 4 of the 31 subjects who
for six months received low doses of the antipsychotic drug Risperdal and a
specially tailored form of psychotherapy developed psychosis in the six
months after they were taken off the drug.

             In the control group, those who received only psychotherapy, 10
of 28 subjects became psychotic. Dr. McGorry said that the difference between
the groups was significant, both clinically and statistically, but he added
that the study was small and more research needed to be done.

             In contrast to the participants in the Australian trial, neither
subjects nor researchers in the Yale study know which participants are on
medication -- in this case the antipsychotic drug Zyprexa -- and which are
getting dummy pills. Subjects receive the medication for a year, then are
monitored for another year. The study has enrolled 22 subjects between the
ages of 12 and 45, but the researchers hope eventually to include 80
participants.

             All the subjects, Dr. McGlashan said, had been experiencing some
symptoms before they enrolled, including social withdrawal, trouble
concentrating, changes in personality, deterioration of personal hygiene,
decline in academic performance and perceptual oddities, like seeing lights
or shapes that are not there or hearing strange noises.

             The Yale study is financed in part by Eli Lilly & Company, which
makes Zyprexa, and by grants from the National Institute of Mental Health and
the National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression.

             Dr. McGlashan said that when he told colleagues about his
research, their reactions were divided. "Some say 'How can you put these
people on placebo?' and some say 'How can you put them on drugs?' "

             But he said he remained convinced that trying to do something to
prevent schizophrenia was better than doing nothing.

             "Psychosis," Dr. McGlashan said, "is not a benign state of mind."

>>find it scary!  I would not like to make choices of life and death for
someone else, be it a child born with a disability or an older person who
acquired a disability<<

I believe that Advance Directives are the way to go in the future. I have
been involved with Rhonda Syphax and her program, Silver Linings Consultants,
here in Washington State, in developing and educating consumers about Advance
Directives for Psychiatric Care. Of course this would not help in making
decisions regarding young children but it can be an immensely powerful tool,
if developed properly for individuals old enough to make informed and
rational choices.

from, Sherry W Storms

I am very concerned about the experimental medicating of children who may be
at risk of a major mental illness but who are not yet sick. I was reading the
posting on that and I literally got sick. I can't find the article right now,
although I saved it somewhere on my computer.

I am also concerned about the over drugging of kids in general. Someone at
school told my daughter she should get meds for one of my grandson's. I told
her to send him to me if she couldn't handle him. he doesn't need meds.

http://www.cincypost.com/opinion/will120699.html

Are these the kinds of things meant by bioethics? I may need a bit of
education in sorting the labels to go with all of my concerns so that I join
and post the correct lists.

  Thank you, from, Sherry W Storms

Irene,

If I may suggest, do not wait for others to start the club up, take the
initiative yourself and re-establish it.  I have found in my experiences that
clubs start up and are short lived because the original founders did not get
appropriate feed back regarding interest of current group members.  And most of
the time I find that the founders only started it as something of interest and
would not mind another to carry on their idea.

Charlie

"Keep It Safe & Simple"
Charlie's Place
http://www.geocities.com/SouthBeach/Cape/4845
   ----- Original Message -----
   From: Irene Lynch
   To: Bioethics@onelist.com
   Sent: Thursday, December 09, 1999 8:07 AM
   Subject: [Bioethics] Intro


   I am vey interested in this, for a number of reasons.  I have/had a dream of
getting a Doctorate in Philosophy, and my great passion is Ethics.  I am 66, so
the likelihood is slim.

   I am also a consumer/survivor of mental health services and a long-time
advocate and activist.  I survived 14 hospitalizations and some jail time, and
am now completely free from psychiatric medications.  I am left, however, with
severe physical disabilities.

   My interests are far-ranging, but I am interested in topics with concern those
with disabilities, and especially those who have been labeled 'mental patients'.

   Last year I participated in a student philosophy club at our local community
college, and am hoping it gets up and running again.

   I attended a national bioethics conference in Philadelphia several years ago,
and receive their bulletin.  Have followed the work of Arthur Caplan.  I have
testified before several federal commissions and public policy groups on mental
health issues, and specifically bioethical aspects of treatment.

   Warm regards to all!

   Irene Lynch
   CEO, ALEPPOS Foundation
   The MADNESS Family of list groups
   World Alliance of Mental Patients
   39 Fairway East
   Colts Neck NJ 07722-1418
   PH: (732) 946-4489
   Fax: (732) 946-3344
   E-mail: ilynch@...
   http://www.aleppos.org

I am vey interested in this, for a number of reasons.  I have/had a dream of
getting a Doctorate in Philosophy, and my great passion is Ethics.  I am
66, so
the likelihood is slim.

I am also a consumer/survivor of mental health services and a long-time
advocate and activist.  I survived 14 hospitalizations and some jail time, and
am now completely free from psychiatric medications.  I am left, however, with
severe physical disabilities.

My interests are far-ranging, but I am interested in topics with concern those
with disabilities, and especially those who have been labeled 'mental
patients'.

Last year I participated in a student philosophy club at our local community
college, and am hoping it gets up and running again.

I attended a national bioethics conference in Philadelphia several years ago,
and receive their bulletin.  Have followed the work of Arthur Caplan.  I have
testified before several federal commissions and public policy groups on
mental
health issues, and specifically bioethical aspects of treatment.

Warm regards to all!

Irene Lynch
CEO, ALEPPOS Foundation
The MADNESS Family of list groups
World Alliance of Mental Patients
39 Fairway East
Colts Neck NJ 07722-1418
PH: (732) 946-4489
Fax: (732) 946-3344
E-mail: ilynch@...
http://www.aleppos.org

I agree with Tom,
one of my hopes for this list is that we are able to convince bioethicists
of our concerns. THere are many Bioethicists out there and although there
are many who follow the ideology of Singer there are actually many who are
very critical of biotech and how it is controlled. And I think by
engageing people in counties other than america and europe like africa and
south middle america we will get some totally new perspectives.
That's my hope . And if we look at how we are represented in conferences
and decision making bodies its appaling That is another issue I want to
change. And we have to get other human rights groups on our side. Like the
gay community. THere are a few writings out regarding gay and disability
which are very dangerous and other links to indigenous people or african
american..... We don't have many connections to mos uan rights groups
related to bioethic issues. Or how do we get our people into academics so
we can get research mone to lookat the disability erspective on bioethics
(Tom is doing something in this direction).
  Cheers
Gregor


On Thu, 9 Dec 1999, Tom Shakespeare wrote:

>
>
> From: "Tom Shakespeare" <tilting@...>
>
> Well done, folks, on setting up the list.
>
> I think anything which can strengthen arguments and
> develop positions is useful.
>
> On Peter Singer - and other bio-utilitarians - can I recommend
> a book by Anne Maclean called
> The Elimination of Morality: reflections on utilitarianism and bioethics,
> Routledge, London (1993).  It's well argued, I think.
>
> Can I also suggest that while Singer is extreme and his arguments
> have to be taken apart, we should not spend all our time on him and
> his colleagues.  Engagement with the broader mainstream of genetic
> and bioscientific work is important and in many ways more relevant in
> practice.
>
> I am trying to work on how to reconcile reproductive choice and disability
> rights, and what arguments are most helpful in this.  I am also trying to
> develop research which asks disabled people what they know and think
> about genetics and biotechnology.
>
> Best
>
> Tom Shakespeare
> www.windmills.u-net.com
>
> > Community email addresses:gwolbrin@...
>   Post message: Bioethics@onelist.com
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>
> Shortcut URL to this page:
>   http://www.onelist.com/community/Bioethics
>

Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

Well done, folks, on setting up the list.

I think anything which can strengthen arguments and
develop positions is useful.

On Peter Singer - and other bio-utilitarians - can I recommend
a book by Anne Maclean called
The Elimination of Morality: reflections on utilitarianism and bioethics,
Routledge, London (1993).  It's well argued, I think.

Can I also suggest that while Singer is extreme and his arguments
have to be taken apart, we should not spend all our time on him and
his colleagues.  Engagement with the broader mainstream of genetic
and bioscientific work is important and in many ways more relevant in
practice.

I am trying to work on how to reconcile reproductive choice and disability
rights, and what arguments are most helpful in this.  I am also trying to
develop research which asks disabled people what they know and think
about genetics and biotechnology.

Best

Tom Shakespeare
www.windmills.u-net.com

I find it scarey!  I would not like to make choices of life and death for
someone else, be it a child born with a disability or an older person who
acquired a disability.  Nor, as a disabled person, would I want someone
making those decisions for me.  It would be too easy for rationalization to
slip in, decisions made on the basis of pity, maybe on the basis of economy.
Think how awful this little one's life will be, how much he/she will have to
suffer and the family.  How much  easier to mercifully terminate this
child's life so that the family  can go on and maybe have other children who
will be able to live "normal" lives, children that the family would not be
able to afford to have should this disabled child be allowed to live.
     And then there's the arguement that grandma/grandpa wouldn't want to
live this way.  Letting them live with Alzhimer's is degrading to them, they
wouldn't want their children and grandchildren to see them this way.  It is
such a drain on the family finances to take care of them properly, this is
going to mean that junior won't be able to go to college, grandma/grandpa
wouldn't want this, you know how much they love junior.  They would lay down
their lives for him, let's help them to do it.
     I find the whole thing very frightening.  I think the choice of when a
person should die is something we have to keep our hands off.  Surely some
may have to suffer longer, but I feel it is for the greater good of all.  To
use a familiar term, let's stay away from that slippery slope.
                  Bunny
-----Original Message-----
From: myson@... <myson@...>
To: Bioethics@onelist.com <Bioethics@onelist.com>
Date: Thursday, December 09, 1999 5:47 AM
Subject: [Bioethics] The grey line...


>From: myson@...
>
>The issue for me, of how bioethics impacts on people with disabilities, and
many other people at that, seems to be about where the line is drawn; and
whether you can draw a line or not!.  I would like some ideas about how
other people weigh up this issue.
>
>And hiya Gregor!
>
>Thanks,
>
>Julie
>
>>Community email addresses:gwolbrin@...
>  Post message: Bioethics@onelist.com
>  Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
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>  List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
>
>Shortcut URL to this page:
>  http://www.onelist.com/community/Bioethics
>

The issue for me, of how bioethics impacts on people with disabilities, and many
other people at that, seems to be about where the line is drawn; and whether you
can draw a line or not!.  I would like some ideas about how other people weigh
up this issue.

And hiya Gregor!

Thanks,

Julie

Hi everyone,
     I would like to see ammunition.  Maybe that sounds like a funny way to
put it, but there are folks like Peter Singer out there teaching their
version of bioethics, I'd like I'd like to see discussions about what they
are teaching and different ideas on counteracting their influence.
                                Thanks,
                                      Bunny
-----Original Message-----
From: Gregor Wolbring <gwolbrin@...>
To: Bioethics@onelist.com <Bioethics@onelist.com>
Date: Wednesday, December 08, 1999 6:55 PM
Subject: [Bioethics] Hi everybody


>From: Gregor Wolbring <gwolbrin@...>
>
>
>Now i thought I just send a mail before people think the list doesn't
>work.so far 41 people have signed up and I hope that many more will
>follow.
>This list is there to support the network to be the communication vehicle
>of the network but by signing up on this list you are part of the network
>and networks are more than debating on the list I think.
> What i would like to know to start the thing here is what the
>members would like to see. Any visions for the network. Any topics they
>want to have covered...you get the picture.
>Cheers
>Gregor
>
>>Community email addresses:gwolbrin@...
>  Post message: Bioethics@onelist.com
>  Subscribe:    Bioethics-subscribe@onelist.com
>  Unsubscribe:  Bioethics-unsubscribe@onelist.com
>  List owner:   Bioethics-owner@onelist.com
>
>Shortcut URL to this page:
>  http://www.onelist.com/community/Bioethics
>

Now i thought I just send a mail before people think the list doesn't
work.so far 41 people have signed up and I hope that many more will
follow.
This list is there to support the network to be the communication vehicle
of the network but by signing up on this list you are part of the network
and networks are more than debating on the list I think.
  What i would like to know to start the thing here is what the
members would like to see. Any visions for the network. Any topics they
want to have covered...you get the picture.
Cheers
Gregor

Hi everybody great to see you

Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

Hi


Dr. Gregor Wolbring
Research Scientist at the
Dept. of Biochemistry and Molecular Biology
Faculty of Medicine
and Adjunct Assistant Professor
at the Dept. of Community Rehabilitation and Disability Studies
Faculty of Education
both University of Calgary
Phone 1-403-220-5448
Fax   1-403-283-4740
eFax  1-603-761-3704
e-mail gwolbrin@...
webpage: http://www.thalidomide.ca/gwolbring

hi Test